av Steven May Jr | mai 7, 2025 | ECDGA Nyheter
Foredragsholder: Eli Diamond, lege Tid: 10:50 – 11:05 Dato: 26. mai 2025 Pasient- og familiesamling For mange personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), kan påvirkningen av hjernen og øynene være blant de vanskeligste og mest skremmende...
av Steven May Jr | mai 6, 2025 | ECDGA Nyheter
Foredragsholder: Julien Haroche, MD, PhD Tid: 9:35 – 9:55 Dato: 26. mai 2025 Pasient- og familiesamling I en verden av Erdheim-Chester Disease (ECD) er det få navn som er mer respektert enn Dr. Julien Haroche. I mer enn to tiår har dr. Haroche ledet banebrytende...
av Steven May Jr | mai 6, 2025 | ECDGA Nyheter
Pasient- og pårørendesamlingen er en av årets mest etterlengtede begivenheter for Erdheim-Chester sykdomsfellesskapet. Hver sesjon er nøye utvalgt for å gi innsikt, klarhet og støtte til personer som lever med ECD og deres nærmeste. Enten du nylig har fått diagnosen...
av Steven May Jr | mai 6, 2025 | ECDGA Nyheter
Mens du forbereder deg på å delta på den 10. årlige pasient- og familiesamlingen som arrangeres av Disease Global Alliance Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ønsker vi å sikre at du har all den praktiske informasjonen og konteksten du trenger for å føle...
av Asmaa Javed | mai 6, 2025 | ECDGA Nyheter
Hvorfor tidlig diagnose er viktig i Erdheim-Chester sykdom: Marcs historie Å bli diagnostisert med en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD) kan være overveldende. For mange er veien til å finne svar lang, forvirrende og ofte preget av år med usikkerhet. Men...
