av admin | nov 24, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter i horisonten for ECD community! ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje som løper fra 1. desember til 31. desember 2020! Takket være en...
av admin | jun 2, 2020 | Å leve med ECD
Å leve med en sjelden sykdom kan fra tid til annen virke som en kamp i motbakke. Bivirkningene av sjeldne sykdommer, som ECD, er ikke bare knyttet til selve sykdommen eller behandlingen som gis. Mange pasienter opplever også andre effekter som ikke er direkte...
av admin | mai 19, 2020 | Å leve med ECD
Når våren forsvinner og sommeren er innen rekkevidde, øker vår naturlige trang til å nyte naturen. Selv begrenset soleksponering kan imidlertid være farlig for ECD pasienter som behandles med enkelte målrettede behandlinger. Hvis du behandles med en BRAF- eller...
av admin | mai 5, 2020 | Å leve med ECD
Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: mentalt, fysisk og til og med økonomisk utmattende. A 2013 undersøkelse kalt Rare Disease Impact Report (gjennomført i USA og Storbritannia) spurte pasienter, helsepersonell og betalere (som finansierer...
av admin | apr 21, 2020 | ECDGA Nyheter
Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i de ressursene vi har tilgjengelig for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av frivillige, givere, helsepersonell og ansatte som gjør alt dette mulig....
