av admin | des 16, 2021 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Et nytt år med håp er i horisonten for ECD -samfunnet! Se nyhetsbrevet for 2021. ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje frem til 31. desember 2021! Takket være en matchende gave på 80...
av admin | sep 13, 2021 | ECDGA Nyheter, Forskning
Erdheim-Chester Uke for sykdomsbevissthet 13. – 18. september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige Erdheim-Chester uke for sykdomsbevissthet! Bli med i fellesskapet vårt for å øke bevisstheten...
av admin | jun 24, 2021 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Det medlemsorganiserte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn penger til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle dem som kjemper mot ECD. Atnip-familien samlet seg på den nylige farsdagen...
av admin | jun 10, 2021 | ECDGA Nyheter
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolte av å kunngjøre det første ECD Referral Care Center i Michigan Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne presentere det nyeste tilskuddet til ECD Referral Care Center-nettverket,...
av admin | feb 17, 2021 | ECDGA Nyheter, Forskning
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 arrangeres den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å...
