Sammen beveger vi oss fremover Fra Erdheim-Chester Disease Global Alliance Ved inngangen til 2025 kan Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) se tilbake på nok et meningsfylt år med kontakt, fremgang og et urokkelig engasjement for oppdraget vårt. Fra våre...
Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som er dedikert til å hjelpe samfunnet med sjeldne sykdommer, har kunngjort at Dr. Jithma Abeykoon vil motta et forskningsstipend på 20 000 dollar som medlem av Uplifting Athletes’ 2023 Young Investigator Draft Class....
Møte i den internasjonale koalisjonen for Histio Advocacy Stockholm, Sverige September 2022 Pasientorganisasjoner fra hele verden, inkludert ECD Global Alliance, møttes i september 2022 i forbindelse med årsmøtet til Histiocytosis Society (HS). HS er en internasjonal...
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de meningsfulle fordelene og utfordringene ved å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD). Dokumentet ble til gjennom et samarbeid mellom leger og...
Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom, har lengre perioder...
