av Asmaa Javed | mai 6, 2025 | ECDGA Nyheter
Hvorfor tidlig diagnose er viktig i Erdheim-Chester sykdom: Marcs historie Å bli diagnostisert med en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD) kan være overveldende. For mange er veien til å finne svar lang, forvirrende og ofte preget av år med usikkerhet. Men...
av Steven May Jr | mai 3, 2025 | ECDGA Nyheter
Fremskritt innen Erdheim-Chester Disease (ECD) skjer ikke i isolasjon. De er muliggjort gjennom samarbeid mellom forskere, klinikere og pasienter og familier som kjemper videre til tross for det ukjente. I sentrum for disse fremskrittene står Medical Advisory Board of...
av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nyheter
Å øke bevisstheten om en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD ) krever mer enn fakta og tall – det krever mennesker. Det krever lidenskap, fantasi og dugnadsånd. Og i Frivillighetsmåneden er vi glade for å kunne hedre en helt spesiell type frivillige:...
av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nyheter
Når noen for første gang hører ordene Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det føles som å tre inn på ukjent territorium – en svært sjelden diagnose som de fleste aldri har støtt på. Men helt fra første stund er det én ting ECD gjør klart: Du er ikke alene. Bak de...
