av Steven May Jr | jul 31, 2025 | ECDGA Nyheter
ECD Global Alliance (ECDGA) er stolte av å kunngjøre lanseringen av de komplette videoopptakene fra den årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025. Hvis du ikke hadde anledning til å delta på konferansen, eller hvis du ønsker å få med deg den utrolige...
av Steven May Jr | jul 29, 2025 | ECDGA Nyheter
Jeg ønsker Diane Schriner velkommen som ny president i ECD Global Alliance. Diane har vært en integrert del av ECDGA-styret siden 2018 og har fungert som visepresident siden 2021. I løpet av denne tiden har hun vist ekstraordinær medfølelse, innsikt og styrke. Diane...
av Steven May Jr | jul 24, 2025 | ECDGA Nyheter
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunne kunngjøre at et nytt ECD Care Center er etablert ved University College London Hospitals (UCLH) i London, England (NW1 2PG). Dette er det 42. ECD-omsorgssenteret i verden og det tredje anerkjente...
av Steven May Jr | jun 17, 2025 | ECDGA Nyheter, Utvalgt
Deltakelse i ECDGA’s årlige Run, Walk & Roll for Hope er kraftfullt i seg selv – men å danne et lag kan ta engasjementet ditt til et helt nytt nivå. Enten du samler kolleger, familiemedlemmer eller en vennegjeng, kan det å danne et lag til 2025 Fun Run...