av admin | apr 22, 2022 | ECDGA Nyheter
ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av en svært sjelden blodkreftsykdom, kjent som Erdheim-Chester Disease (ECD), hedrer verdige frivillige under National Volunteer Week. ECDGA frivillige...
av admin | sep 13, 2021 | ECDGA Nyheter, Forskning
Erdheim-Chester Uke for sykdomsbevissthet 13. – 18. september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige Erdheim-Chester uke for sykdomsbevissthet! Bli med i fellesskapet vårt for å øke bevisstheten...
av admin | jun 24, 2021 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Det medlemsorganiserte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn penger til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle dem som kjemper mot ECD. Atnip-familien samlet seg på den nylige farsdagen...
av admin | jun 2, 2020 | Å leve med ECD
Å leve med en sjelden sykdom kan fra tid til annen virke som en kamp i motbakke. Bivirkningene av sjeldne sykdommer, som ECD, er ikke bare knyttet til selve sykdommen eller behandlingen som gis. Mange pasienter opplever også andre effekter som ikke er direkte...
