av admin | sep 13, 2021 | ECDGA Nyheter, Forskning
Erdheim-Chester Uke for sykdomsbevissthet 13. – 18. september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige Erdheim-Chester uke for sykdomsbevissthet! Bli med i fellesskapet vårt for å øke bevisstheten...
av admin | jun 10, 2021 | ECDGA Nyheter
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolte av å kunngjøre det første ECD Referral Care Center i Michigan Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne presentere det nyeste tilskuddet til ECD Referral Care Center-nettverket,...
av admin | feb 17, 2021 | ECDGA Nyheter, Forskning
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 arrangeres den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å...
av admin | sep 13, 2020 | Å leve med ECD, Forskning
Av Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Min søster Raina fikk diagnosen en histiocytær sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester sykdom på mange måter. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år, og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull...
