av Steven May Jr | sep 9, 2025 | ECDGA Nyheter
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
av Asmaa Javed | sep 9, 2025 | ECDGA Nyheter
Den månedlige chatten i Canada den 31. juli var en helt spesiell begivenhet, med Gary Tobin som gjestet oss og fortalte om sin ekstraordinære reise i motstandskraft og overlevelse etter å ha blitt diagnostisert med acral lentiginøs melanom i stadium 4. Seansen ble...
av Steven May Jr | sep 8, 2025 | ECDGA Nyheter, Innsamlingsaksjoner i lokalsamfunnet
ECD Awareness Week er 8.-14. september 2025, og vi trenger DEG til å bidra til å øke bevisstheten og vise verden hva det betyr å være en del av ECD-familien. Awareness Week er viktig fordi Erdheim-Chesters sykdom (ECD) er så sjelden at mange mennesker – selv...
av Steven May Jr | sep 4, 2025 | ECDGA Nyheter
Erdheim-Chester sykdom, også kalt ECDer en svært sjelden form for blodkreft. Den er så sjelden at enkelte medisinske artikler anslår at det bare er dokumentert rundt 2000 tilfeller i verden. Kroppen vår har spesielle celler som kalles histiocytter. Normalt bidrar...
av Kathy Brewer | okt 20, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de meningsfulle fordelene og utfordringene ved å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD). Dokumentet ble til gjennom et samarbeid mellom leger og...
