Ben Owens

Ben Owens

Familien min gir meg mye emosjonell støtte i forbindelse med ECD og de tilpasningene jeg trenger. Min respons på behandlingen gir meg mye håp, for da jeg først fikk Zelboraf, følte jeg meg umiddelbart bedre. I tillegg til forskningen som utføres på en sjelden sykdom....
Vickie McGuire

Vickie McGuire

Støtte fra familien min, som vil gjøre alt for at det skal gå bra. Å finne noe å se frem til, f.eks. et cruise i Alaska med barnebarna i juli. Resultatene fra neste PET-skanning (april). Vis PDF
Rebecca Winthrop

Rebecca Winthrop

Familien min er en stor støtte. Jeg har gode naboer der jeg bor, og jeg håper at vi kan bli boende på gården i flere år til. Gårdens dyr og den daglige gårdsdriften holder meg aktiv og engasjert. Jeg går tur med hundene våre nesten hver morgen. Vis...
Barry Atnip

Barry Atnip

Håpet springer ut av engasjementet til legene som behandler meg, og samarbeidsånden i det medisinske teamet mitt, som alle er opptatt av å forstå ECD. Deres innsats, kombinert med positive behandlingssvar, fyller meg med takknemlighet. I tillegg gir støtten fra ECDGA...
Edith Watters

Edith Watters

Andres godhet har gjort en enorm forskjell i livet mitt. Fra legene som fortsetter med forskning, gir av sin tid til å komme og dele på disse møtene, ECDGA som gir svar og håp, familien min som hele tiden er bekymret og hjelpsomme, venner som alltid passer på meg, til...