Kvinne i Nord-Britannia ber myndighetene dekke utgiftene til livreddende medisin des 31, 2016«Det er veldig vanskelig å vite at det finnes et legemiddel der ute som jeg ikke kan få tak i, og hvis jeg ikke får det, vil livet mitt være over.» – Kanadisk pasient med Erdheim-Chester sykdom
DeRidder Thursday Study Club støtter innsatsen for å bekjempe Erdheim-Chester sykdom des 31, 2016ECD Global Alliances president og grunnlegger, Kathy Brewer, snakket til en lokal klubb om fremgangen til den lokale ideelle organisasjonen.
Global Excellence Awards deles ut for arbeid for sjeldne sykdommer des 31, 2016Eksepsjonelle bidragsytere hedret på den tredje årlige internasjonale Erdheim-Chester Disease Patient & Family Gathering.
Italienske forskere får stipend fra grasrotorganisasjon i Louisiana des 31, 2016The ECD Global Alliance tildeler Erdheim-Chester sykdomsforskningsstipend for nye behandlingsmuligheter ved hjelp av RCCS™ Bioreactor.
Guvernør Bel Edwards proklamerer Sjelden dag i Louisiana des 31, 2016Erdheim-Chester Sykdommen er en av 7000 sjeldne sykdommer som støttes av Louisiana-proklamasjonen.
