• +1-337-202-5200
  • support@erdheim-chester.org
  • Norsk bokmål
    • English (Engelsk)
    • Français (Fransk)
    • Deutsch (Tysk)
    • Español (Spansk)
    • 繁體中文 (Kinesisk (tradisjonell))
    • Nederlands (Nederlandsk)
    • Ελληνικά (Gresk)
    • עברית (Hebraisk)
    • हिन्दी (Hindi)
    • Italiano (Italiensk)
    • Português (Portugisisk (Brasil))
  • Norsk bokmål
    • Engelsk
    • Fransk
    • Tysk
    • Spansk
    • Kinesisk (tradisjonell)
    • Nederlandsk
    • Gresk
    • Hebraisk
    • Hindi
    • Italiensk
    • Portugisisk (Brasil)
  • ECD Global Alliance Logo
  • Hva er ECD
        • Om ECD
        • Behandlinger
        • Symptomer
        • Omsorgssentre
        • Diagnose
        • Overvåking av pleie
  • Pasienter/kjære
        • Omsorgssentre
        • Webinarer
        • Testimonials
        • Nylig diagnostisert med ECD
        • Chatter i lokalsamfunnet
        • Studier og forsøk
        • Støtte til omsorgspersoner
        • Kom i kontakt med andre
        • 10. årlige ECD Pasient- og familiesamling
        • Registre og spørreundersøkelser
        • Ressurser for omsorgspersoner
        • Egenomsorg med ECD?
        • Ressurser
        • Request More Information
        • Pasient/familiemedlem
        • Kontakt for omsorgspersoner
  • Helsepersonell/forskere
        • Omsorgssentre
        • Studier og forsøk
        • Medisinsk leverandør
        • Registre og spørreundersøkelser
        • Finansiering av forskning
        • Innlevering av klager fra betaleren
        • Medisinske ressurser
        • 10. årlige ECD Medisinsk symposium
        • Spesialister
  • About Us
        • Om oss
        • Styret/ansatte
        • Ressurser
        • Medisinsk rådgivende utvalg
        • Medlemssteder
        • Nyheter
        • Pasienthistorier
        • Events
  • Hvordan du kan hjelpe
        • Hvordan samle inn penger
        • Spre budskapet
        • Arrangere innsamlingsaksjoner
        • Fellesskapets priser
        • Frivillig
  • Bli med oss
  • Donate
  • Bli med oss
  • Donate

Kvinne i Nord-Britannia ber myndighetene dekke utgiftene til livreddende medisin

av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Nyheter

«Det er veldig vanskelig å vite at det finnes et legemiddel der ute som jeg ikke kan få tak i, og hvis jeg ikke får det, vil livet mitt være over.» – Kanadisk pasient med Erdheim-Chester sykdom

DeRidder Thursday Study Club støtter innsatsen for å bekjempe Erdheim-Chester sykdom

av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Nyheter

ECD Global Alliances president og grunnlegger, Kathy Brewer, snakket til en lokal klubb om fremgangen til den lokale ideelle organisasjonen.
Global Excellence Awards deles ut for arbeid for sjeldne sykdommer

Global Excellence Awards deles ut for arbeid for sjeldne sykdommer

av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Pressemeldinger

Eksepsjonelle bidragsytere hedret på den tredje årlige internasjonale Erdheim-Chester Disease Patient & Family Gathering.
Italienske forskere får stipend fra grasrotorganisasjon i Louisiana

Italienske forskere får stipend fra grasrotorganisasjon i Louisiana

av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Pressemeldinger

The ECD Global Alliance tildeler Erdheim-Chester sykdomsforskningsstipend for nye behandlingsmuligheter ved hjelp av RCCS™ Bioreactor.
Guvernør Bel Edwards proklamerer Sjelden dag i Louisiana

Guvernør Bel Edwards proklamerer Sjelden dag i Louisiana

av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Pressemeldinger

Erdheim-Chester Sykdommen er en av 7000 sjeldne sykdommer som støttes av Louisiana-proklamasjonen.
« Tidligere innlegg
Nyere innlegg »

Search Our Blogs

Recent Posts

  • Møt sebraen Ziggy: Vår nye maskot med et stort oppdrag!
  • Emne: Håndtering av diabetes insipidus (DI)
  • Fremme forskning på tidlig utvikling: Søk nå om tilskudd til ECDGA 2025
  • Nå tilgjengelig: 2025 spansk webinar med Dr. Xavier Solanich
  • Se samlingene for pasienter og pårørende i 2025 nå på YouTube
Gi en gave

+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org

Hva er ECD?
  • Om ECD
  • Symptomer
  • Diagnose
  • Behandlinger

Pasienter/kjære

  • Chatter i lokalsamfunnet
  • 10. årlige ECD Pasient- og familiesamling
  • Ressurser
  • Webinarer
Om oss
  • Om oss
  • Styret/ansatte
  • Ressurser
  • Medisinsk rådgivende utvalg
Hvordan du kan hjelpe
  • Arrangere innsamlingsaksjoner
  • Hvordan samle inn penger
  • Frivillig
  • Spre budskapet
Medisinsk fagpersonell
  • Medisinske ressurser
  • Studier og forsøk
  • Finansiering av forskning
  • 10. årlige ECD Medisinsk symposium
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg


Dette nettstedet er kun ment for informasjonsformål.

Designet av The Egghead. Opphavsrett 2025. Alle rettigheter forbeholdt ECD GLOBAL ALLIANCE. En 501(c)(3)-organisasjon. EIN# 27-0759192.

ECD Global Alliance-logo
Fire stjerner hos Charity Navigator

!

Tilbake til toppen

ECD Global Alliance gir ikke medisinsk rådgivning, diagnostisering eller behandling.

Vilkår for bruk og personvernerklæring

h

Bli med oss



Gi en gave



Omsorgssentre



Hendelser