av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Nyheter
En innsamlingsaksjon ble holdt til ære for den tidligere basketballspilleren fra Irondequoit og St. John Fisher College, Gurnal Jones, som kjemper mot en sjelden sykdom som kalles Erdheim-Chester.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Nyheter
En pasient fra ECD er intervjuet og sitert i Popular Mechanics om hvordan vemurafenib har forandret livet hennes.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Pressemeldinger
Det ble laget en film for å øke bevisstheten om ECD og gi håp til dem som kjemper mot denne sykdommen. En spesiell takk til deltakerne i filmen og Trovagene, Inc. for sponsing av filmen.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Pressemeldinger
Louisiana er kontorsted for ECDGA, og delstaten har utstedt en proklamasjon for sin aller første ECD Awareness Week.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Pressemeldinger
ECD Referral Care Centers var det første i sitt slag, og ble delvis muliggjort av finansiering fra legemiddelindustrien.