av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Nyheter
Bob Rodgers og kona Phyllis arrangerer ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run den 19. september for å samle inn penger og øke bevisstheten om den sjeldne sykdommen. Bob ble diagnostisert med den sjeldne Erdheim-Chester sykdommen etter en kneskade.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Nyheter
Dette er Erdheim-Chester Leslie og ektemannen Rich ønsker ikke bare å sette fokus på sykdommen, men også å samle inn penger til forskning.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Nyheter
En innsamlingsaksjon ble holdt til ære for den tidligere basketballspilleren fra Irondequoit og St. John Fisher College, Gurnal Jones, som kjemper mot en sjelden sykdom som kalles Erdheim-Chester.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Nyheter
En pasient fra ECD er intervjuet og sitert i Popular Mechanics om hvordan vemurafenib har forandret livet hennes.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Pressemeldinger
Det ble laget en film for å øke bevisstheten om ECD og gi håp til dem som kjemper mot denne sykdommen. En spesiell takk til deltakerne i filmen og Trovagene, Inc. for sponsing av filmen.
