NIHs dag for sjeldne sykdommer 2012 des 31, 2012NIH-film som dokumenterer Rare Disease Day på NIH 29. februar 2012. Den første delen av videoen viser en ECD -utstilling og en av våre medlemmer i samtale med Dr. Juvianee Estrada-Veras.
Blinde nygifte tar livet på strak arm til tross for utfordringer des 31, 2012En artikkel om Kit, en pasient på ECD, og mannen hennes, Rich.
ECD WaltComer-video des 31, 2012Walt Comer, en ECD pasient, og hans kone forteller om sine erfaringer med å leve med ECD.
Eva Melissa Barnett – Daddy’s Song des 31, 2012Datteren til en pasient på ECD har skrevet og fremført en sang om sin far.
