av Asmaa Javed | des 31, 2012 | Uncategorized @no
NIH-film som dokumenterer Rare Disease Day på NIH 29. februar 2012. Den første delen av videoen viser en ECD -utstilling og en av våre medlemmer i samtale med Dr. Juvianee Estrada-Veras.
av Asmaa Javed | des 31, 2012 | Nyheter
En artikkel om Kit, en pasient på ECD, og mannen hennes, Rich.
av Asmaa Javed | des 31, 2012 | Uncategorized @no
Walt Comer, en ECD pasient, og hans kone forteller om sine erfaringer med å leve med ECD.
av Asmaa Javed | des 31, 2012 | Nyheter
Datteren til en pasient på ECD har skrevet og fremført en sang om sin far.
