Å leve med Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan være overveldende. ECD er en sjelden og kompleks tilstand, og pasienter og pårørende føler seg ofte isolerte, usikre og vet ikke hvor de skal henvende seg. Støttenettverket ECDGA (ECD Global Alliance) er til for å endre dette – ved å tilby pålitelig informasjon, personlig veiledning og en sterk følelse av fellesskap.
Forbindelse som reduserer isolasjon
ECDGAs støttechatter og likemannsfellesskap knytter pasienter og pårørende fra hele verden sammen. Disse nettverkene tilbyr forståelse, felles erfaringer og trygghet fra mennesker som virkelig forstår livet med ECD.
«Jeg er veldig takknemlig for å være en del av dette fellesskapet. Det å kunne stille spørsmål, lese andres innlegg og snakke med andre pasienter i chatteforumet har gjort meg helt rolig. Jeg føler ikke den samme angsten som før – og det er en stor seier for meg.»
For mange hjelper det å vite at andre opplever lignende symptomer, noe som reduserer frykten og gir veiledning om hva som bør gjøres videre.
«Legene mine vet kanskje ikke alltid om det jeg føler er «normalt» for ECD, men jeg vet at jeg kan komme hit og stille spørsmål og lære av andre. Dette er til uvurderlig hjelp når det gjelder hva jeg skal gjøre videre.»
Utdanning du kan stole på
Gjennom ekspertledede webinarer, opplæringsbrosjyrer og et voksende bibliotek med YouTube-videoer gjør ECDGA kompleks medisinsk informasjon lettere å forstå og tilgjengelig når som helst.
«Det gir styrke og håp å høre at det finnes et informasjonssenter om sykdommen og behandlingen av den.»
«Å delta på chatten hjalp meg å lære mestringsstrategier på en morsom og beroligende måte.»
Disse ressursene gir pasienter og omsorgspersoner mulighet til å føle seg informert, trygge og forberedt i møte med helsepersonellet.
Personlig støtte gjennom pasientnavigatorprogrammet
En av de mest verdifulle ressursene ECDGA tilbyr, er pasientnavigatorprogrammet, som ledes av Belinda Cobb. Belinda gir individuell veiledning for å hjelpe pasienter og pårørende med å forstå diagnosen, forberede seg til avtaler, komme i kontakt med leger med ECD-erfaring og utforske kliniske studier og støttetjenester.
Hennes personlige støtte er spesielt viktig for dem som navigerer i ukjente eller komplekse helsesystemer.
«Ved å dele våre erfaringer innså vi at vi ikke var alene om å navigere i komplekse helsesystemer. De gjennomtenkte ideene fra andre bidro til å informere meg i de neste samtalene med onkologen min og hennes kolleger i helsevesenet.»
Støtte for hele reisen
ECDGA-støttenettverket er utformet for å støtte hele personen – ikke bare sykdommen. Ved å kombinere opplæring, kontakt med likemenn og individuell veiledning gir ECDGA pasienter og omsorgspersoner mulighet til å forsvare seg selv og møte ECD med større selvtillit.
«Jeg er naturlig nok veldig privat og skeptisk til nettprat, men jeg er veldig glad for at jeg bestemte meg for å bli med. Jeg lærer alltid så mye av chattene som ECDGA arrangerer.»
Sammen, gjennom kunnskap, medfølelse og felles erfaring, sørger ECDGA for at ingen står alene med Erdheim-Chesters sykdom – og at styrke, håp og trygghet alltid er innen rekkevidde.