Et av årets største American Cancer Society-arrangementer hadde et Erdheim-Chester Disease-team!
Av Chesnee Green, 21. september 2018, Nashville TN. –
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon med base i DeRidder LA, arbeider kontinuerlig for å finne en kur mot Erdheim-Chester Disease (ECD). ECD er en ikke-Langerhans-cellehistiocytose, en svært sjelden blodkreftsykdom som rammer færre enn tusen pasienter over hele verden. Pasienter med denne sykdommen blir ofte feildiagnostisert i mange år. Økt bevissthet er avgjørende for å finne den riktige diagnosen for en så sjelden sykdom.
I 2015 fikk Joe Lofaro diagnosen denne ekstremt sjeldne sykdommen, og han forstår hvor viktig det er å øke bevisstheten rundt ECD. I forbindelse med forberedelsene til Father Ryan Relay for Life-arrangementet i Nashville, TN, som han skulle delta på 22. september, benyttet Joe anledningen til å arrangere et ECD-bevissthetsarrangement kvelden før. Dette arrangementet skulle være i etterkant av ECD Awareness Week i regi av ECDGA, som arrangeres den andre uken i september, og sammenfalle med histiocytosemåneden, som feires hele måneden.
Med 12 av klassekameratene til stede holdt Joe en fantastisk middag for å øke bevisstheten rundt ECD, med ECD Awareness-skjorter, informasjon, fellesskap og en reporter som delte historien. I løpet av kvelden samlet donasjonskrukken inn over 150 dollar. Melinda Brown, som også er ECD-pasient og en svært nær venn, deltok også på arrangementet.
På lørdag benyttet Joe sammen med 50 andre venner, familiemedlemmer og samfunnsmedlemmer, alle iført ECD Awareness-teamets skjorter, anledningen til å øke bevisstheten ved å informere alle som var nysgjerrige på ECD. Dessverre ble dagen avbrutt av en regnskur på sensommeren, som varte fra kl. 17.00 til 22.00. I tillegg til å spre kunnskap om ECD, klarte Joes team å samle inn 250 dollar til American Cancer Society, noe som bidro til at årets Father Ryan-arrangement kom opp i 203 000 dollar. På dette tidspunktet har fader Ryan samlet inn over én million dollar i løpet av sitt liv!
