Rare Disease Day markeres hvert år den siste dagen i februar for å øke bevisstheten om de millioner av mennesker verden over som lever med sjeldne sykdommer.
ECDGA er stolte av å stå sammen med enkeltpersoner og familier som har sjeldne diagnoser – og tilbyr støtte, opplæring og håp.
Ziggy er her for å veilede deg gjennom hva sjeldne sykdommer egentlig betyr, hvorfor bevissthet er viktig, og hvordan du kan bidra til å gjøre en forskjell.
Se informasjonen for hver enkelt nedenfor
- Lær mer om sjeldne sykdommer
- Støtt ECDGA
- Del vårt budskap
Dagen for sjeldne sykdommer: Hvorfor den er viktig
Rare Disease Day, som hvert år markeres den siste dagen i februar, retter søkelyset mot de millioner av mennesker verden over som lever med en sjelden sykdom. Selv om hver sjeldne tilstand kan ramme et lite antall individer, påvirker sjeldne sykdommer til sammen mer enn 300 millioner mennesker på verdensbasis – familier, omsorgspersoner og hele lokalsamfunn.
For mange pasienter kan veien frem til diagnosen ta flere år. Begrenset kunnskap, få spesialister og knappe forskningsmidler betyr ofte forsinkede diagnoser og færre behandlingsalternativer. Rare Disease Awareness Day bidrar til å endre dette ved å styrke pasientenes stemme, oppmuntre til tidligere diagnostisering og fremme investeringer i forskning og innovasjon.
Denne dagen handler også om samhold og solidaritet. Den minner dem som lever med sjeldne sykdommer om at de er sjeldne, men ikke alene. Interesseorganisasjoner, forskere, helsepersonell og støttespillere kommer sammen for å dele historier, opplyse offentligheten og presse på for en politikk som bedrer tilgangen til behandling og livreddende terapier.
Ved å øke bevisstheten skaper vi forståelse, reduserer isolasjon og bidrar til å bygge en fremtid der alle mennesker – uansett hvor sjelden tilstanden deres er – har tilgang til rask diagnose, effektiv behandling og medfølende støtte.
Hvorfor det er viktig å støtte ECDGA på Sjeldendagen
Rare Disease Day handler om synlighet, engasjement og håp – og Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) spiller en viktig rolle i å gjøre alle disse tre tingene til virkelighet. ECDGA er dedikert til å støtte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chester Disease (ECD), en svært sjelden og ofte livstruende tilstand som historisk sett har vært misforstått og underdiagnostisert.
ECDGA bygger bro over kritiske hull som mange pasienter med sjeldne sykdommer står overfor. Organisasjonen setter pasienter i kontakt med kunnskapsrike spesialister, fremmer tidligere og mer nøyaktig diagnostisering og støtter banebrytende forskning med sikte på å forbedre behandlinger og resultater. For personer som har en sjelden sykdom, tilbyr ECDGA noe som er minst like viktig: et fellesskap. Ingen skal måtte stå alene med en sjelden diagnose, og ECDGA sørger for at pasienter og pårørende føler seg informert, støttet og styrket.
På dagen for sjeldne sykdommer representerer ECDGA hjertet i bevegelsen for sjeldne sykdommer – å gjøre bevissthet til handling. Ved å arbeide for finansiering av forskning, utdanne helsepersonell og styrke pasientenes stemme, bidrar ECDGA til å sikre at sjeldne sykdommer blir anerkjent, forstått og prioritert.
Å støtte ECDGA betyr å støtte fremgang, medfølelse og håp. Det betyr å stå sammen med samfunnet for sjeldne sykdommer og bekrefte en sterk sannhet: sjeldne pasienter betyr noe, sjeldne sykdommer betyr noe, og sammen er vi sjeldne – men ikke alene.
Slik kan du bidra til å spre kunnskap om sjeldne sykdommer
Bevisstgjøring starter med at enkeltpersoner – pasienter, omsorgspersoner, familier og støttespillere – bruker stemmene sine til å påvirke. Medlemmene spiller en viktig rolle når det gjelder å spre kunnskap og bidra til at sjeldne sykdommer blir sett, forstått og prioritert.
En av de enkleste måtene å hjelpe på er ved å dele informasjon. Ved å legge ut innlegg på sosiale medier, dele opplæringsressurser eller formidle historier fra ECDGA kan man nå ut til nye målgrupper og sette i gang viktige samtaler. Ved å bruke hashtags og delta i kampanjer i forbindelse med Rare Disease Day kan man øke rekkevidden betraktelig.
Velgerne kan også engasjere lokalsamfunnet ved å snakke med venner, kolleger, skoler og lokale organisasjoner om sjeldne sykdommer og de utfordringene pasientene står overfor. Personlige historier er spesielt virkningsfulle – de gir sjeldne tilstander et menneskelig ansikt og fremmer empati og forståelse.
Til slutt kan støttespillere ta affære ved å delta i bevisstgjøringsarrangementer, samle inn penger eller kjempe for bedre finansiering av forskning og helsepolitikk. Hver eneste deling, samtale og handling bidrar til å flytte sjeldne sykdommer ut av skyggen.
Til sammen minner disse tiltakene verden om at selv om sjeldne sykdommer er uvanlige, er ikke menneskene som rammes av dem alene – og at bevissthet kan føre til reelle endringer.