Hvert år arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) et unikt arrangement som samler leger, forskere og omsorgsspesialister fra ulike fagområder og på tvers av landegrenser. ECDGA Medical Symposium er ikke bare et vitenskapelig møte – det er det sentrale knutepunktet for kunnskapsutveksling, strategiavstemming og relasjonsbygging for det globale medisinske miljøet som fokuserer på Erdheim-Chester Sykdom (ECD).
Når deltakerne samles i Barcelona 27. mai 2025, er målene klare: å flytte grensene for vår forståelse, å forbedre kvaliteten på pasientbehandlingen og å skape forbindelser som fører til ny forskning, kliniske studier og behandlingsmetoder. Men utover dataene og foredragene er det som gjør dette arrangementet så viktig, den felles følelsen av misjon– en erkjennelse av at ECD, selv om den er sjelden, fortjener den samme grundigheten og innovasjonen som alle andre sykdommer.
Hvorfor dette arrangementet er unikt
Dette symposiet er det eneste dedikerte globale møtet for medisinsk fagpersonell som utelukkende fokuserer på Erdheim-Chester sykdom. Det har en helt spesiell struktur, og er ikke utformet rundt generelle onkologiske eller immunologiske prinsipper, men rundt de helt spesifikke utfordringene og oppdagelsene som dukker opp innen forskning og behandling på ECD.
Her samles spesialister fra hematologi, onkologi, patologi, nevrologi, immunologi, radiologi, nefrologi og indremedisin på like fot for å
- Del kliniske kasuistikker som kan redefinere diagnostisk tenkning
- Undersøke molekylære mål, som BRAF V600E og andre MAPK-mutasjoner, som er sentrale for nåværende og nye behandlingsformer
- Utforske utfordringer i den virkelige verden, spesielt i tilfeller med organspesifikk involvering eller komplekse komorbide tilstander
- Bidra til utviklingen av standarder for klinisk praksis som kan tas i bruk på tvers av institusjoner
Hver sesjon er forankret i troen på at tverrfaglig samarbeid er den eneste veien fremover innen medisin for sjeldne sykdommer.
Bygge et globalt nettverk av eksperter
Det medisinske miljøet på ECD er fortsatt lite sammenlignet med andre kreft- eller immunologifelt. Men det har mange kontakter, er dypt fokusert og stadig mer innflytelsesrikt. Dette symposiet bidrar til å styrke dette nettverket, og gir deltakerne en sjelden sjanse til å
- Møt lederne av ECD Care Centers rundt om i verden
- Identifisere muligheter for forskningssamarbeid og deltakelse i kliniske studier
- Oppdag muligheter for medforfatterskap, stipendsamarbeid og deling av data
- Etablere henvisningsrelasjoner for komplekse saker
Mange av gjennombruddene som har ført til fremskritt innen ECD – fra målrettede behandlinger til internasjonale pasientregistre – ble først tenkt ut på møter som dette.
Hvorfor deltakelse er viktig
Enten du deltar for første gang eller er et mangeårig medlem av ECDGA Medical Advisory Board, signaliserer din tilstedeværelse på det medisinske symposiet mer enn interesse – det signaliserer engasjement. Forpliktelsen til å se utover barrierer for sjeldne sykdommer, til å anvende banebrytende forskning i en fokusert sammenheng og til å bygge et økosystem der ingen pasienttilfeller er for uvanlige til å bli forstått.
ECD er kanskje sjeldne, men de er ikke usynlige. Og takket være det voksende nettverket av klinikere og forskere som deg, er vi i ferd med å forvandle kompleksitet til klarhet – og håp til handling.
Bli med i den pågående samtalen
Symposiet er bare begynnelsen. Deltakerne oppfordres til å fortsette å engasjere seg i ECDGA året rundt gjennom:
- Deltakelse i ECD Pasientregister og dataplattformer
- Involvering i utviklingen av kliniske retningslinjer
- Sende inn sammendrag, kasuistikker eller forslag til studier til fremtidige møter
- Bidra til det flerspråklige ressursbiblioteket som er under utvikling for globale omsorgsteam
Sammen definerer vi ikke bare hvordan ECD behandles – men også hvordan samarbeid om sjeldne sykdommer foregår.
På vegne av styret i ECDGA og vårt globale pasientfellesskap vil vi takke dere for at dere har tatt del i dette arbeidet. Vi ser frem til å fortsette reisen sammen, i Barcelona og videre fremover.