Råd til dine nærmeste

Informasjon til omsorgspersoner

Alle pårørende som er interessert i å komme i kontakt med andre som er glad i og bryr seg om ECD pasienter, kan ta kontakt med organisasjonen.

Omsorgsarbeid er en svært vanskelig jobb. For mange pårørende er de fysiske og emosjonelle kravene konstante og gjør at man føler seg utslitt. Det er lett å gli bort fra familie og venner akkurat når man trenger dem som mest. For å unngå utbrenthet må du huske å ta vare på deg selv. Å ta vare på deg selv kan være en av de viktigste måtene du kan ta vare på den du er glad i.

Merk: Noen ganger er Erdheim-Chester er sykdommen (ECD) mindre ekstrem og pleiekravene tilsvarende mindre ekstreme. Dette er fantastisk og helt normalt, men rådene i dette avsnittet kan likevel være til hjelp i årenes løp.

En måte å ta vare på deg selv på er å la andre hjelpe deg. Når noen spør hva de kan gjøre, kan du gi konkrete eksempler på ting de kan gjøre for å hjelpe. Noen eksempler du kan gi, er å lage mat, klippe gresset, handle dagligvarer, gjøre vedlikeholdsoppgaver i hjemmet, sortere papirer, fylle ut forsikringsskjemaer osv. De fleste ønsker å hjelpe, de vet bare ikke hva de skal gjøre. Hvis du gir dem noe å gjøre, vil de føle seg bedre, og du vil få den hjelpen du så sårt trenger. Prøv å tilpasse den foreslåtte oppgaven til personens interesser og evner.

Som pårørende er det også viktig å holde kontakt med familie, venner og andre som forstår hva du går gjennom. Bruk tid på å kommunisere med andre. Ikke hold frykten, stresset, bekymringene osv. inni deg. Finn noen du kan stole på, som du kan dele dine tanker og bekymringer med. Du kan for eksempel søke støtte hos familie, venner eller kirkemedlemmer. Eller du kan henvende deg til en støttegruppe for pårørende. Slike støttegrupper finnes vanligvis i kirken, på legekontoret eller på nettet. En slik nettbasert organisasjon er National Family Caregivers Association (http://www.nfcacares.org).

En annen viktig ting å huske på som pårørende er å holde et øye med sin egen helse. Husk å spise sunn mat, få nok søvn, trene, gå til legen din for regelmessige kontroller og ta deg tid til å bare hvile når du trenger det. Hvis du som pårørende blir syk, må du huske å gjøre det som er nødvendig for at du skal bli bedre. Alt dette er mye vanskeligere å gjøre når du tar vare på den du er glad i, men prøv å huske at du må holde deg så frisk som mulig, om ikke for deg selv, så for den du er glad i.

Å arbeide bevisst med å opprettholde en balanse mellom den du er glad i og dine egne behov er ekstremt viktig for ditt eget og den du er glad i. Å ta vare på en av dine nærmeste når de er syke, er en av de vanskeligste oppgavene du noensinne vil møte. Det er stressende og ofte veldig ensomt. Det er også en av de mest kjærlige og givende jobbene du noensinne vil få muligheten til å gjøre. Med balanse vil du være i en mye bedre situasjon til å fortsette å gjøre det som må gjøres med kjærlighet og medfølelse, samtidig som du reduserer risikoen for utbrenthet.

Ressurser på nettstedet

InformationWebsite
Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care.http://www.caregivingclub.com/
A visual Education Center for Family Caregivershttp://www.videocaregiving.org/caregiving.php
Tool box of resources for caregivershttp://caregiveraction.org/resources/toolbox/
Caregiver assessment toolhttp://www.ama-assn.org/ama/pub/physician-resources/public-health/promoting-healthy-lifestyles/geriatric-health/caregiver-health/caregiver-self-assessment.page
Checklists and information to help the caregiverhttp://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf
Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundationhttp://www.ndrf.org/Caregiving.htm
Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need.http://www.lotsahelpinghands.com/
General information regarding caregivers or carers.http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver
Caregiving: A Universal Occupation – Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairmentshttp://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392
Personal growth and self-help websitehttp://www.healyourlife.com/wisdom
A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life.http://www.caringinfo.org

Blogger for omsorgspersoner

Description of BlogWebsite
Caregiver to a chronically ill husband writes about her experienceshttp://spousalcare.blogspot.com