Når våren forsvinner og sommeren er innen rekkevidde, øker vår naturlige trang til å nyte naturen. Selv begrenset soleksponering kan imidlertid være farlig for ECD pasienter som behandles med enkelte målrettede behandlinger. Hvis du behandles med en BRAF- eller MEK-hemmer, eller bare liker å være ute om sommeren, bør du sørge for at du tar de riktige forholdsreglene når det gjelder solsikkerhet.
Hudlege Stéphane Barete, MD, PhD, ved ECD Care Center Pitié-Salpêtrière Hospital i Paris, snakket med pasienter på ECD Patient and Family Gathering i Milano i Italia i 2019.
Dr. Barete forklarer: «For de som behandles med vemurafenib, må vi være ekstremt forsiktige med å unngå sol. Det er ulike grunner til dette, men de viktigste er kreft; hudkreft, melanom … Spesielt med vemurafenib, som reduserer terskelen for UVA-toleranse [som refererer til hudens lysfølsomhet].»
Dr. Baretes forslag til solsikkerhet:
Bruk solkrem med en solfaktor på minst 50, og smør på minst annenhver time. Påfør på nytt etter svømming eller svetting. Ikke glem å smøre på ører, ansikt og hals.
Bruk solkrem selv på overskyede dager! Spesielt om sommeren.
Bruk verneklær, for eksempel lange ermer/bukser når det er mulig, for å dekke til eksponert hud.
Bruk lue for å dekke ansikt og ører.
Visste du det?
Solens UV-stråler er sterkest mellom kl. 10 og 16!
Tenk på å være ute tidlig om morgenen eller sent på ettermiddagen for å unngå de sterkeste UV-strålene.
UV-indeksvarselet utgis daglig av National Weather Service og EPA!
Før du planlegger utendørsaktiviteter, bør du vurdere å sjekke UV-indeksnivåene for eksponeringskategorien.
Solbriller beskytter øynene dine mot UV-stråler!
Neste gang du skal kjøpe solbriller, bør du være oppmerksom på at solbriller som blokkerer både UVA- og UVB-stråler gir den beste beskyttelsen. De fleste solbriller som selges i USA, oppfyller denne standarden.
Husk at hvis du skal nyte naturen i sommer, må du sørge for at du praktiserer solsikkerhet!
*For mer informasjon om ECD og hudinvolvering:
Dr. Baretes svar på et spørsmål om fotosensitivitet under Ask the Experts på 2019 Patient and Family Gathering. Spørsmålet/svaret finner du etter 44 minutter i videoen. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Hudinvolvering – Stéphane Barete, MD, PhD ~ Denne videoen er et utdrag fra den 7. årlige Erdheim-Chester Disease Global Alliance Patient and Family Gathering i Milano, Italia. Stéphane Barete, MD, PhD, presenterer variasjonene i hudinvolvering i ECD.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ