Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne dele at alle sesjonene fra vårt 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium – som ble avholdt 26.-27. mai i pulserende Barcelona – nå er tilgjengelige på nett.
Enten du er til stede eller følger med fra hele verden, gir disse heldagsvideosamlingene deg den samme kunnskapen, det samme håpet og den samme tilknytningen rett på skjermen.
Dag 1: Pasient- og pårørendesamling – en dag med kunnskap og fellesskap
Den 26. mai møttes pasienter, pårørende og eksperter på Bellvitge universitetssykehus til en dag spekket med læring og oppmuntring. På programmet sto blant annet
-
Toppmoderne vitenskap: Oppdateringer om biologien til Erdheim-Chesters sykdom, aktuelle forskningsgjennombrudd og de nyeste behandlingsalternativene – fra målrettede terapier til nye kliniske studier.
-
Å leve med ECD: Dypdykk i kliniske manifestasjoner, hjerne/øye- og nyrepåvirkning og strategier for å håndtere bivirkninger.
-
Helhetlig omsorg for hele mennesket: Økter om mental og emosjonell helse, smerte- og utmattelsesmestring, å holde seg i aktivitet og å spise sunt, som alle avsluttes med ekspertpaneler med spørsmål og svar.
For å sikre global tilgjengelighet er hele denne dagen oversatt til fransk, italiensk, spansk og tyskmed en egen spilleliste for hvert språk:
Dag 2: Medisinsk symposium – Fremskritt innen forskning og behandling
Den 27. mai samlet ledende klinikere og forskere seg til et fokusert medisinsk symposium for å dele den mest oppdaterte innsikten i ECDs biologi, behandlingsinnovasjon og klinisk beste praksis.
Dette innholdet er tilgjengelig på engelsk:
Hvorfor se på?
Disse opptakene fanger opp hele ånden fra arrangementet i Barcelona – en unik mulighet til å lære direkte fra globale eksperter og høre førstehåndshistorier fra ECD-fellesskapet. Enten du er pasient, omsorgsperson eller helsepersonell, kan du få praktisk veiledning, høre om den nyeste vitenskapelige utviklingen og oppleve en følelse av håp.
Bli med oss på denne reisen mot forståelse og kontakt.
Klikk på lenkene ovenfor for å utforske videoene og dele dem med venner, familie og det medisinske teamet ditt. Sammen fortsetter vi å jobbe fremover – mot bedre behandlinger, sterkere støtte fra samfunnet og lysere tider.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.