En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de meningsfulle fordelene og utfordringene ved å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD).
Dokumentet ble til gjennom et samarbeid mellom leger og helseorganisasjoner, deriblant Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), og er forfattet av Dr. Eli L. Diamond og Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center.
Utfordringer og positive effekter av å gi omsorg for pasienter med sjelden kreft: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic ne oplasms, surveyed caregivers of patients with ECD and other histiocytic neoplasms (HN).
Undersøkelsen fokuserte på spørsmål om omsorgspersonenes samlede oppfylte og uoppfylte behov, familiestøtte, tilgang til informasjon og deres evne til å finne en følelse av mening i omsorgen.
Det har lenge vært kjent at pårørende til mer vanlige kreftsykdommer har kunnet få en viktig følelse av mening fra arbeidet sitt, men dette er den første artikkelen som undersøker «meningsskaping» i forbindelse med sjeldne sykdommer, som for eksempel ECD.
Studien viste at 78 % av pårørende til pasienter med ECD og andre HN rapporterte om moderate til alvorlige udekkede behov, både når det gjaldt tilgjengelig informasjon om sykdommen og de psykologiske konsekvensene av den daglige omsorgen. Dette omfatter blant annet håndtering av angst, den lange varigheten av pasientens sykdom, familiekonflikter og generelt et lavere nivå av sosial støtte blant venner og kolleger.
Den manglende informasjonsstøtten og fysiske støtten ser ut til å være knyttet til sykdommens sjeldenhet og påvirker den enkeltes evne til å oppleve mening og utbytte av rollen som pårørende.
Fra avisen:
«Pårørende med sjelden kreft rapporterer om mange udekkede informasjons- og støttebehov, behov som oppstår behov som skyldes selve sykdommens sjeldenhet, og som er forbundet med redusert evne til å oppleve nytte og mening i omsorgsarbeidet.»
Resultatene av denne artikkelen vil bidra til å veilede helsepersonell og støtteorganisasjoner, som for eksempel ECDGA, i arbeidet med å finne nye måter å tette støttehullene for pårørende på, og gi dem flere muligheter til å finne nytte og mening i omsorgen.
«Selv om resultatene i artikkelen kan føles nedslående, kan man ikke virkelig ta tak i et problem før man innser omfanget av det», sier Jessica Corkran, administrerende direktør i ECDGA. «Vi håper at denne artikkelen vil sette søkelyset på hva pårørende til personer med sjeldne sykdommer sliter med, og vi vil fortsette å utvide tjenestene og programmene våre for å støtte dem som trenger det. ECDGA ønsker spesielt å takke de familiene som tok seg tid til å hjelpe til med artikkelen og svare på spørreundersøkelsen.»
For de som ønsker å lære mer om studien og pårørendeerfaringen, vil våre samarbeidspartnere ved American Cancer Institute og Histiocytosis Association holde et webinar med Dr. Eli L. Diamond den 29. november. Det er gratis å registrere seg for forskere, talspersoner, beslutningstakere og helsepersonell som ønsker å delta!
For mer informasjon om ECDGA Care Giver Support, besøk: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/