New York ECD pasient, Mohammad Chowdhury, tok kontakt med nettverket sitt ved å dele sin historie om hvordan det er å leve med ECD og om arbeidet til ECDGA. Han klarte å nå målet sitt på 5000 dollar på én måned! Han var fornøyd med resultatet: «Da jeg bestemte meg for å fortelle venner og familie om diagnosen ECD, bestemte jeg meg også for å benytte anledningen til å be dem om å støtte innsamlingen min til ECDGA. Jeg har fått veldig god respons fra de jeg har kontaktet, og jeg er veldig glad for at jeg benyttet anledningen til å støtte denne edle saken.» [Mohammad brukte gofundme.com for å gjennomføre innsamlingen. ECDGA har også muligheter for å opprette personlige sider på nettstedet vårt. Det er enkelt å legge til din historie og få siden din publisert og delt med vennene dine! Ta kontakt med oss for å få hjelp]].
Search Our Blogs
Recent Posts
- ECDGA på den årlige konferansen til American College of Rheumatology (ACR) i 2025
- Håndtering av stress: Hva er dine teknikker?
- Dr. Gaurav Goyal og ECDGAs styreformann Diane Schriner samarbeider om planene for pasient- og familiesamlingen og det medisinske symposiet i 2026
- Nytt håp innen målrettet behandling av histiocytose
- Xavier Solanich, MD, PhD

