New York ECD pasient, Mohammad Chowdhury, tok kontakt med nettverket sitt ved å dele sin historie om hvordan det er å leve med ECD og om arbeidet til ECDGA. Han klarte å nå målet sitt på 5000 dollar på én måned! Han var fornøyd med resultatet: «Da jeg bestemte meg for å fortelle venner og familie om diagnosen ECD, bestemte jeg meg også for å benytte anledningen til å be dem om å støtte innsamlingen min til ECDGA. Jeg har fått veldig god respons fra de jeg har kontaktet, og jeg er veldig glad for at jeg benyttet anledningen til å støtte denne edle saken.» [Mohammad brukte gofundme.com for å gjennomføre innsamlingen. ECDGA har også muligheter for å opprette personlige sider på nettstedet vårt. Det er enkelt å legge til din historie og få siden din publisert og delt med vennene dine! Ta kontakt med oss for å få hjelp]].
Search Our Blogs
Recent Posts
- Bli med på ECDGAs pasient- og familiesamling i 2026 i Birmingham, AL, frist for tidlig påmelding 1. februar 2026
- Styrken av støtte: Hvordan ECDGA-støttenettverket styrker ECD-fellesskapet
- 2026 ECDGA Medical Symposium i Birmingham, AL, tidlig påmelding stenger 1. februar 2026
- Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direktør
- Nominasjonene til ECD Global Alliance Award 2026 er nå åpne

