New York ECD pasient, Mohammad Chowdhury, tok kontakt med nettverket sitt ved å dele sin historie om hvordan det er å leve med ECD og om arbeidet til ECDGA. Han klarte å nå målet sitt på 5000 dollar på én måned! Han var fornøyd med resultatet: «Da jeg bestemte meg for å fortelle venner og familie om diagnosen ECD, bestemte jeg meg også for å benytte anledningen til å be dem om å støtte innsamlingen min til ECDGA. Jeg har fått veldig god respons fra de jeg har kontaktet, og jeg er veldig glad for at jeg benyttet anledningen til å støtte denne edle saken.» [Mohammad brukte gofundme.com for å gjennomføre innsamlingen. ECDGA har også muligheter for å opprette personlige sider på nettstedet vårt. Det er enkelt å legge til din historie og få siden din publisert og delt med vennene dine! Ta kontakt med oss for å få hjelp]].
Search Our Blogs
Recent Posts
- Bare fire dager til Giving Tuesday
- I dag er det Giving Tuesday – en dag da håpet vokser på grunn av DEG.
- Doble din påvirkningskraft denne Giving Tuesday, 2. desember 2025
- Forståelse av Erdheim-Chesters sykdom: Det molekylære og kliniske landskapet
- ECDGA på den årlige konferansen til American College of Rheumatology (ACR) i 2025

