Vi deler en mulighet til å delta i University of Alabama at Birmingham (UAB) Survivorship Study – enviktig forskningsinnsats som fokuserer på å forstå erfaringene, utfordringene og behovene til personer som har fått diagnosen Erdheim-Chesters sykdom (ECD).
Din innsikt kan ha stor betydning. Du kan hjelpe forskere med å skape mer effektive ressurser, forbedre støttetjenestene og forbedre den langsiktige omsorgen for ECD-pasienter over hele verden.
Hvis du fortsatt vurderer å delta, oppfordrer vi deg til å ta det neste skrittet.
Din stemme er viktig – din erfaring er både unik og svært verdifull
Hvorfor er denne studien viktig for deg?
Denne studien er viktig fordi den bidrar til å få en dypere forståelse av de reelle helseutfordringene som mennesker som lever med Erdheim-Chesters sykdom (ECD) møter hver dag. Ved å dele dine erfaringer hjelper du leger og forskere med å finne bedre måter å ta vare på ECD-pasienter på – nå og i fremtiden. Sammen kan vi jobbe mot mer effektive behandlinger, bedre støtte og en bedre forståelse av denne sjeldne sykdommen.
Hvem kan delta?
Alle engelsktalende personer med diagnosen ECD kan delta. Nærmeste pårørende til en avdød pasient kan også delta på vegne av sin kjære.
Hva er prosessen?
- Du gir ECDGA tillatelse til å dele kontaktinformasjonen din med University of Alabama at Birmingham (UAB).
- UAB sender deg en e-post med en lenke til undersøkelsen.
- Du fyller ut undersøkelsen og sender den direkte til UAB.
- UAB vil samle inn og analysere alle svarene.
- UAB vil publisere resultatene.
- Funnene vil bli gjort tilgjengelig for det globale ECD-fellesskapet og helsepersonell – og bidra til å forbedre behandlingen og støtten til alle ECD-pasienter.
Hvor finner forskningen sted?
Ved å svare på en enkel 45-minutters undersøkelse – hjemmefra – kan du være med på å forme fremtidens behandling og forskning innen ECD. Den 45 minutter lange undersøkelsen trenger ikke å fullføres på én gang – du kan lagre fremdriften din og gå tilbake når som helst for å fullføre den når det passer deg.
Du kan gjennomføre undersøkelsen på den måten som passer best for deg:
✔️ Online
✔️ På papir
✔️ Over telefon
Når vil studien være ferdig?
Målet er å rekruttere 400 personer som lever med, eller som har gått bort fra, Erdheim-Chesters sykdom (ECD). Det forventes at det vil ta mellom to og fire år å nå dette antallet. Men med støtte fra ECD-fellesskapet – og det inkluderer deg – håper vi å nå målet enda raskere. Ved å velge å delta i dag kan du spille en viktig rolle i å bidra til raskere fremskritt og bedre behandling for alle som er rammet av ECD.
Hva er status i dag?
Så langt har 217 personer fra ECD-miljøet sagt ja til å delta i studien. Av disse har 135 fullført undersøkelsen og returnert den til University of Alabama at Birmingham (UAB). Vi er takknemlige for denne utrolige responsen – og med din hjelp kan vi holde fremdriften oppe og nå målet for antall deltakere enda raskere.
Deltakerne kan være kvalifisert for et gavekort.
For å vise at vi setter pris på din deltakelse, kan deltakerne få et gavekort når de har fullført undersøkelsen. Din deltakelse bidrar ikke bare til å fremme forskningen – du kan også få en liten påskjønnelse.
Har du et spørsmål? Send inn spørsmålet ditt til belinda.cobb@erdheim-chester.org