I denne uken for bevissthet rundt Erdheim-Chesters sykdom er vi beæret over å kunne presentere deg for Edith og Mike Watters, et bemerkelsesverdig par hvis reise gjenspeiler motet, motstandskraften og kreativiteten i samfunnet vårt.
Edith lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), en svært sjelden og ofte misforstått tilstand. Ved hennes side hele veien står ektemannen og omsorgspersonen Mike. Sammen har de funnet styrke ikke bare i hverandre, men også i ønsket om å gjøre en forskjell for andre som lever med ECD.
I videoen nedenfor deler Edith og Mike sin historie og fremhever et av sine viktigste bidrag til ECD Global Alliance: den årlige innsamlingsaksjonen Wine Survivor. Hvert år samler dette morsomme og livlige arrangementet folk, øker bevisstheten og – viktigst av alt – skaffer til veie viktige midler som bidrar til forskning og støtte til pasienter og familier over hele verden.
Hvorfor pengeinnsamlere er viktige
Hver eneste dollar som samles inn, går direkte til å fremme forskning, forbedre pasientressursene og styrke det globale samfunnet vårt. For en sjelden sykdom som ECD er innsamlingsaksjoner ikke bare arrangementer – de er livsviktige.
Watters-familien minner oss på at innsamlingsaksjoner kan ta mange former: fra vinlotterier og kakesalg til gåturer, quizkvelder og utfordringer på nettet. Nøkkelen er kreativitet, lidenskap og troen på at små tiltak kan utløse store endringer.
Vi vil gjerne se flere innsamlingsaksjoner inspirert av Edith og Mikes engasjement! Hvis du leter etter måter å engasjere deg på:
- Organiser din egen innsamlingsaksjon – storeller liten, hver innsats gjør en forskjell.
- Vær kreativ – tenkpå hva vennene dine, familien eller lokalsamfunnet vil like.
- Del dine ideer med oss! Kanskje ditt arrangement inspirerer andre til å gjøre det samme.
Sammen kan vi holde fremdriften i gang og sørge for at ingen pasienter står alene med ECD.
Se videoen til Edith og Mike, og fortell oss hva du synes: Hva er din innsamlingsidé? La oss fortsette å bygge håp – én innsamlingsaksjon om gangen.