Da håpet var mangelvare, fant denne Erdheim-Chester sykdomspasient et medisinsk team som gjorde mer enn det som var nødvendig for å gi ham det håpet han trengte for å få et liv han kunne omfavne.
Av Adam Green
I juli 2017 fikk jeg en telefonsamtale som skulle forandre livet mitt.
De tre foregående årene hadde jeg gått fra spesialist til spesialist; jeg hadde sittet i undersøkelsesrom med en uvanlig konstellasjon av symptomer og unormale laboratorieresultater mens legene klødde seg i hodet. De kom med noen tanker mens de skriblet ned notatene sine, og så tok de meg i hånden og henviste meg videre til en annen spesialist. Kanskje de kunne gi meg svar.
Adam møter et team av leger som jobber med behandlingsplanen hans.
Tre års søken etter svarene førte meg til Mayo-klinikken i Rochester, Minnesota. «Miraklet i kornåkeren». Et sted hvor folk fra alle verdens land kommer for å finne svar. Og i 2017 var det Mayo-klinikken som ringte meg. Endelig hadde de noen svar til meg.
Jeg ble diagnostisert med en sjelden kreftform som kalles Erdheim-Chester Disease, eller ECD forkortet. Det er en blodkreftform, og selv om alle ECD pasienter har en tendens til å ha noen felles symptomer og manifestasjoner på bildediagnostiske tester osv.
Jeg anser meg selv som heldig som fikk diagnosen da jeg fikk den. I 2008 etablerte Kathy Brewer den globale Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Året før hadde hun mistet mannen sin etter en lang kamp mot sykdommen, og det var først etter obduksjonen at diagnosen ble stilt. Det ble oppdaget at ECD var sykdommen han hadde lidd av. ECDGA har ikke bare ført til økt bevissthet om sykdommen i det medisinske miljøet, men støtten har også ført til betydelige fremskritt når det gjelder å forstå hvordan sykdommen fungerer og hvordan den kan behandles.
Teamet på Mayo Clinic brukte ikke lang tid på å få meg i gang med behandling. Når jeg ikke responderte på én behandling, omgrupperte de seg og fant en ny tilnærming. I løpet av de neste fire årene samarbeidet dr. Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go og Matthew Koster med leger og eksperter, både på Mayo og rundt om i verden, i et forsøk på å finne en behandling som ville fungere for meg. Etter å ha utført nestegenerasjonssekvensering på en vevsbiopsi, oppdaget de det de trodde var en aktiverende mutasjon som kunne angripes med cellegift. Jeg startet denne behandlingen i juli 2021, og jeg er glad for å kunne rapportere at jeg i april 2022 hadde en fullstendig klinisk og nesten fullstendig radiologisk respons.
Jeg har fått livet mitt tilbake.
Det er umulig for meg å uttrykke med ord den takknemligheten og ærefrykten jeg føler for legene og helsepersonellet som har tatt seg av meg siden jeg ble syk – helt siden jeg fikk den første følelsen av at «det er noe som ikke stemmer».
Da jeg var på mitt laveste og mest redde, da symptomene forverret seg og behandlingen ikke virket, så dr. Abeykoon på meg og sa at jeg måtte ha «håp» – så jeg klamret meg til håpet. Og nå sitter jeg her, full av en annen type håp, et håp som strekker seg langt inn i fremtiden, der det umulige plutselig er mulig.
«Mirakel i kornåkeren», ja.