Hvert år sprer det seg en kraftig bølge av besluttsomhet, medfølelse og solidaritet over hele verden når enkeltpersoner snører på seg skoene for å delta i Erdheim-Chester Disease Global Alliance’s (ECDGA) årlige Run, Walk & Roll for Hope. Dette arrangementet, som går av stabelen i 2025, gir en unik mulighet til å gjøre en innsats for en sjelden og ofte oversett sykdom – DiseaseErdheim-Chester sykdom (ECD).
ECD er en sjelden blodkreft som kan ramme flere organer i kroppen, og fordi den er så uvanlig, er bevissthet et av våre viktigste verktøy. Mange pasienter bruker årevis på å lete etter en diagnose, og konsulterer ofte mange leger uten å få svar. Ved å delta i Run, Walk & Roll for Hope bidrar du til å endre på dette. Du logger ikke bare kilometer – du forsterker stemmer, historier og viktig medisinsk kunnskap.
Enten du deltar alene eller som en del av et lag, personlig eller virtuelt, gjør ditt engasjement en reell forskjell. Hvert skritt du tar, øker bevisstheten om en sykdom som trenger synlighet. Hver donasjon bidrar til å finansiere forskning og støtte til dem som er rammet av ECD. Og hver samtale som din deltakelse setter i gang, sprer ordet videre.
Dette arrangementet er designet for alle – enten du er en erfaren løper, en som går til fots eller en som triller i rullestol eller barnevogn. Det er en bevegelse i ordets rette forstand: tilgjengelig, inkluderende og forankret i håp. Familier går sammen for å hedre sine kjære, overlevende ruller med styrke og stolthet, og venner løper for å støtte noen de bryr seg dypt om. Uansett hvordan du velger å bevege deg, er du med på å føre oppdraget videre.
ECDGA tilbyr nyttige verktøy for å gjøre opplevelsen enda mer virkningsfull – fra teambuilding-guider og innsamlingsressurser til historiefortellingsmaler og bevisstgjøringsmateriell som kan skrives ut. Deltakerne deler ofte reisen sin på sosiale medier, og inviterer andre til å lære mer om ECD og bli med i kampanjen. Disse personlige historiene er selve hjertet i kampanjen, og skaper bølger av bevissthet langt utover løpsdagen.
Så i år kan du la dine skritt stå for noe større. Bli med i 2025 Run, Walk & Roll for Hope og bli en del av en global innsats for å bringe Erdheim-Chester sykdom ut av skyggene og inn i lyset.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.