Hvert år inviterer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) verden til å samles av én viktig grunn: å øke bevisstheten rundt Erdheim-Chester Disease (ECD), en sjelden og ofte misforstått form for blodkreft. Den Run, Walk & Roll for Hope er ikke bare et innsamlingsarrangement – det er en global bevegelse som forener pasienter, familier og støttespillere i et felles mål om å sette søkelyset på ECD.
Til tross for fremskritt innen forskning og behandling er det fortsatt mange – selv i det medisinske miljøet – som ikke kjenner til ECD. Det er derfor bevissthet er så viktig. Tidlig diagnose kan føre til bedre resultater, og økt synlighet bidrar til å fremme vitenskapelig forskning og støttesystemer. Hver deltaker som melder seg på, hvert lag som dannes og hver deling på sosiale medier blir et fyrtårn som når ut til noen nye som kanskje aldri har hørt om ECD før.
Det som gjør Run, Walk & Roll for Hope unik, er den verdensomspennende rekkevidden og det inkluderende formatet. Enten du deltar personlig eller virtuelt fra hele verden, bidrar ditt engasjement til å forsterke budskapet vårt. Hvert skritt som tas i en lokal park, i nabolagets gate eller på tredemøllen, bidrar til en større bølge av bevissthet som spenner over kontinenter.
Deltakerne tilpasser ofte opplevelsen sin – de designer t-skjorter for laget, deler historier på nettet eller dedikerer innsatsen til en av sine kjære som er berørt av ECD. Disse individuelle innslagene forvandler arrangementet fra en innsamlingsaksjon til en plattform for historiefortelling som utdanner og knytter bånd. Når folk ser bilder, leser personlige hyllester eller får vite mer om hvorfor noen løper eller går, gjør det saken mer personlig og bringer Erdheim-Chester sykdom inn i bredere samtaler.
Og virkningen tar ikke slutt når det siste skrittet er tatt. De innsamlede midlene går til ECDGAsin innsats innen forskning, utdanning og pasientarbeid – men bevisstheten som skapes i løpet av denne kampanjen varer hele året. Den gir pasientene et språk som gjør dem i stand til å forklare tilstanden sin, den gir pårørende verktøy for å støtte sine nærmeste, og den hjelper helsepersonell med å bli bedre kjent med symptomer på sjeldne sykdommer og diagnostiske metoder.
Sammen bygger vi en fremtid der ingen møter ECD alene eller uhørt. Bli med oss i 2025 Run, Walk & Roll for Hope, og hjelp oss med å gjøre hver kilometer til et budskap om synlighet, samhold og fremgang.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.