Det medlemsorganiserte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn penger til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle dem som kjemper mot ECD.
Atnip-familien samlet seg på den nylige farsdagen for å nå nye høyder sammen for å støtte sin far og ektemann, og hele lokalsamfunnet!
Klatring for helbredelse
Av Melinda Atnip
Familien Atnip fullførte vårt 5 km-løp på farsdagen. Vi hadde en fin dag der vi feiret min mann, Barry Atnip (55), ikke bare som far til våre to sønner, Richard (25) og Bradley (20), men også for hans utholdenhet i kampen mot ECD.
Bare en liten bakgrunnshistorie om mannen min … han var vannpolospiller på high school og college, samt badevakt og svømmeinstruktør. Etter college begynte Barry å jobbe for familiebedriften, og da guttene våre var født og gamle nok, begynte han å trene baseball og vannpolo i over 12 år. Han trakk seg tilbake fra trenerjobben da guttene var ferdige med high school.
For to år siden fikk Barry diagnosen diabetes insipidus (i løpet av sitt siste år som trener). Han håndterte dette, og alt virket bra frem til april 2020. Barry ble ekstremt trett og hadde flere tegn på at noe var galt.
I løpet av det siste året, sammen med utfordringene vi møtte under covid-19-pandemien, ble vi kastet ut på en 9 måneder lang og vanskelig reise for å finne en diagnose på Barrys tilstand. Det begynte med Barrys øyeirritasjon og magesmerter. Det vi trodde bare var en optisk solskade og et mulig divertikulittanfall, ble til noe mye større. I over seks måneder trodde legene at han hadde lymfom eller sarkom. Fra april 2020 og frem til nå har Barry hatt over tjue Zoom-legebesøk, sytten personlige legebesøk og tjue forskjellige leger (seks øyespesialister). Jude, UCI, Stanford og Memorial Sloan Kettering i New York City). Han har tatt én CT-skanning, fire MR-undersøkelser, to PET-skanninger, to biopsier av magesekken bak nyrene, én benmargsbiopsi, to ekkokardiogrammer, genomisk profilering av svulsten, ett sett med røntgenbilder (jippi), tre covid-tester (hvorav én var positiv, milde symptomer og fjorten dager i huset), to rotfyllinger (urelaterte, men ikke morsomme), én krone og over hundre og femti ampuller med blod ble tappet.
Barry ble diagnostisert med Erdheim-Chester sykdom den 19. januar 2021. Barry begynte endelig behandlingen 1. april 2021. Han får BRAF- og MEK-hemmere. Den gode nyheten er at Barry endelig føler seg bedre!!! Barry jobber, trener, går på ski, sykler terrengsykkel og har håp om å stoppe veksten av sykdommen. Vi lever hver dag med intensjon, og vi er velsignet med å ha familie og venner i våre liv. Uten forskningen og de kliniske forsøkene som ble gjennomført før 2016, var det som kjent få behandlingsplaner for ECD. Vi er takknemlige for pasientene før oss som har gjort det harde arbeidet for at Barry skal få de riktige medisinene for å behandle denne sjeldne sykdommen.
Så….på oppfordring fra trener Barry måtte familien vår gjennomføre en «trappeutfordring» under ECD 5K. Vi startet på den fine, rolige stien i byen Fullerton, og så gikk vi til «trappene». Barry ba oss om å gå opp trappene fire ganger! Først opp ett trinn normalt, og deretter gradvis opp til å hoppe over trinnene til toppen. Vi avsluttet turen ved fontenen i den lokale parken vår. Merk: Jeg var ikke fornøyd med å hoppe opp trappene.
Selv om vi bare så vidt har begynt vår Erdheim-Chester sykdomsreise, er det viktig for oss å øke bevisstheten og bidra til å finne en kur. Ett skritt fremover for Team Atnip, ett skritt nærmere en kur!