Å øke bevisstheten om en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD ) krever mer enn fakta og tall – det krever mennesker. Det krever lidenskap, fantasi og dugnadsånd. Og i Frivillighetsmåneden er vi glade for å kunne hedre en helt spesiell type frivillige: innsamlerne som forvandler hverdagslige hendelser til livsforandrende resultater.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er avhengig av gavmildheten og kreativiteten til de som tror på vår misjon. Enten det dreier seg om kakesalg, en treningsutfordring eller en spillkveld med et formål, bidrar hver eneste dollar som samles inn av disse frivillige, til å finansiere forskning, støtte familier og utvide virksomheten over hele verden.
Hverdagslige handlinger, ekstraordinær effekt
Hva har yoghurt, vin, bortskjemte kjøkken og joggesko til felles? De har alle blitt brukt til å støtte kampen mot ECD. Våre frivillige innsamlere har funnet meningsfulle og ofte morsomme måter å gi tilbake på, og resultatene gjør en reell forskjell.
Noen av de fremtredende innsatsene inkluderer:
- Wine Survivor Game – En vennskapelig konkurranse med vinflasker på spill og støtte til ECDGA i sentrum.
- Culver’s Yoghurtsalg – En lokal favoritt ble til et søtt støttesystem.
- Pampered Chef Fundraisers – Matlaging med et formål, der måltider lages, minner skapes og donasjoner blir gitt.
- Lagledere i Fun Run/Walk/Roll – Beveg deg for en god sak, og bring lokalsamfunn sammen underveis.
- Bursdagsinnsamlinger på Facebook – Feir den spesielle dagen din ved å oppfordre venner til å støtte ECDGA, og gjør bursdagen din til en meningsfull mulighet til å gjøre en forskjell.
- Brev til venner og familie – Del din ECDGA -historie med dine nærmeste for å øke bevisstheten, skape meningsfulle samtaler og invitere dem til å støtte deg.
Disse arrangementene kan virke små på overflaten, men samlet sett skaper de momentum. De øker bevisstheten i nye kretser, trekker til seg nye støttespillere og skaper et miljø der innsamling føles mindre som en oppgave og mer som en feiring av håp.
Frivillige som gjør en ekstra innsats
Det handler ikke bare om pengene som samles inn – det handler om budskapet. Frivillige innsamlingsaksjoner minner verden på at ECD ikke er usynlig. Hver t-skjorte som selges, hvert skritt som tas og hver oppskrift som deles, er en kraftfull handling.
Mange av disse innsamlingsaksjonene organiseres av pasienter, pårørende eller venner av noen som lever med ECD. Ofte skjer de i det stille – i det skjulte, i lokalmiljøet eller på nettet blant venner. Men effekten av innsamlingene gir ringvirkninger langt omkring, og støtter alt fra forskningsstipend til reisestøtte for pasienter og utvidede opplæringsverktøy.
Og med vår kommende konferanse i Barcelona i mai vil effekten av denne innsatsen bli synlig i sanntid, fra ressursene som er tilgjengelige på arrangementet til programmene som støttes av innsamlede midler.
Hvorfor deres innsats betyr så mye
Fordi ECD er så sjelden, har den ikke godt av et storstilt innsamlingsapparat. Vi har ikke hundrevis av sponsede turer eller årlige TV-aksjoner. Det vi har , er noe enda mer betydningsfullt: et fellesskap som stiller opp med hjerte, initiativ og besluttsomhet.
Frivillige innsamlingsaksjoner har hjulpet:
- Start forskningssamarbeid
- Forbedre virtuelle støtteplattformer
- Tilby ressurser til nydiagnostiserte pasienter
- Løft ECD opp på den globale scenen for sjeldne sykdommer
Arbeidet deres fyller hullene der institusjonell finansiering ennå ikke har nådd frem – og det sikrer at ingen innsats, uansett hvor liten den er, er bortkastet.
La oss holde momentumet oppe
Samtidig som vi retter søkelyset mot disse utrolige frivillige, sender vi også ut en åpen invitasjon: Du trenger ikke å være profesjonell for å gjøre en innsats. Enten det er å arrangere en quizkveld, selge håndlagde varer eller delta i et lokalt løp med ECDGA i tankene, bringer hver eneste innsamlingsaksjon oss ett skritt nærmere større bevissthet, sterkere støtte og mer forskning.
La oss bygge videre på denne ånden når vi forbereder oss til Barcelona 2025. Lidenskapen bak våre frivillige vil bli vist frem for fullt og minne alle om at fremskritt drives av mennesker.
Takk, innsamlingshelter
Til arrangørene, giverne, deltakerne og støttespillerne: Takk for at dere gjør håp håndgripelig. Takk for at dere trodde at et yoghurtbeger eller et 5 km-løp kunne forandre liv. Og takk for at dere gang på gang har bevist at når vi handler sammen, når vi lenger.
Du samler ikke bare inn penger – du øker bevisstheten, bygger fellesskap og viser verden hvordan motstandskraft mot sjeldne sykdommer ser ut.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.