Av Chris Evans – ECD Awareness Week 2020
Min søster Raina fikk diagnosen en histiocytær sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester sykdom på mange måter. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år, og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull benmargstransplantasjon. Heldigvis var jeg en match for henne, og det forlenget livet hennes hos oss, i hvert fall for en kort stund. Hun gikk bort tidlig i fjor, bare noen måneder etter at hun fikk diagnosen tilbakefall. 
Det var mine erfaringer med Raina, gjennom hennes reise, som førte meg til Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Familien min og jeg oppdaget først ECDGA i løpet av den vanskelige diagnosen og de tidlige stadiene av behandlingen hennes. Medfølelsen fra de ansatte var bemerkelsesverdig, og de brukte tid på å gi oss råd om å oppsøke onkologiske spesialister – som de fantastiske legene: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen og Dr. Ken McClain. Råd om sosiale tjenester var uvurderlige og kunne hjelpe søsteren min med å takle og håndtere ulike aspekter ved behandlingen og det daglige livet hennes.
Når man prøver å håndtere en sjelden sykdom som ECD, eller andre sjeldne histiocytære sykdommer, innser man snart at det ikke finnes mye informasjon tilgjengelig, og at det er mangel på bevissthet sammenlignet med andre sykdommer. Dette fører til ekstra utfordringer for pasienter som allerede sliter med vanskelige omstendigheter. Mine erfaringer med søsteren min, og når jeg har snakket med pasienter på ECD under deres ukentlige samtaler, har vist at denne mangelen på kunnskap ofte ikke bare gjelder folk flest, men også helsepersonell. Det kan være fagfolk vi er avhengige av når det gjelder testing, diagnostisering, behandlingsalternativer eller rett og slett godkjenning av forsikringskrav. Dette fører til at vi må reise lenger for å få spesialisert behandling, og det kan også føre til andre problemer, alt fra økonomiske problemer til problemer med å fylle ut resepter.
Å øke bevisstheten og dele de nyeste fremskrittene for denne sjeldne sykdomsgruppen så raskt som mulig er avgjørende for å fremme pasientbehandling for dem som trenger det. ECDGA er i frontlinjen, og jeg er beæret over å få være med på å hjelpe dette samfunnet på alle måter jeg kan, nå og i fremtiden.