Erdheim-Chester Disease (ECD ) er en kompleks og sjelden tilstand som kan påvirke flere organer og systemer i kroppen. ECD påvirker alt fra skjelettet og hjertet til nyrene og hjernen, og konsekvensene er ofte omfattende. Derfor er en teambasert, tverrfaglig tilnærming til behandlingen ikke bare nyttig – den er helt avgjørende.
Når spesialister fra ulike fagfelt jobber sammen, får pasientene omfattende og koordinert behandling som tar hensyn til de unike utfordringene ECD byr på. Et tverrfaglig team kan blant annet bestå av onkologer, nevrologer, kardiologer, nefrologer, endokrinologer og radiologer. Hver ekspert bidrar med sin kunnskap og erfaring for å lage en behandlingsplan som er skreddersydd til pasientens individuelle behov.
I Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) forstår vi hvor viktig det er for pasientene å ha tilgang til ekspertbehandling. Derfor har vi utviklet ECD Referral Care Center Network – etverdensomspennende nettverk av institusjoner som har forpliktet seg til å gi tverrfaglig behandling til dem som lever med ECD. Disse sentrene tilbyr tilgang til erfarne team og kan samarbeide med pasientens lokale leger for å sikre kontinuitet i behandlingen nær hjemmet.
Utforsk ECD Omsorgssentre og finn et i nærheten av deg: Omsorgssentre over hele verden
Har du noen spørsmål? Kontakt oss for mer informasjon: Kontakt ECDGA
Hvis det ikke er mulig å reise til et ECD Care Center, vil legene ved Care Centers rådføre seg med dine lokale leger. Hvis det er behov for det, kan du be din lokale lege kontakte en av legene på omsorgssenteret for en konsultasjon.
Ved å jobbe sammen kan vi bidra til å forbedre resultatene og livskvaliteten for dem som lever med ECD. Du er ikke alene på denne reisen – et helt team er her for å hjelpe deg.