Er du en del av ECD Pasientregisteret?
Visste du at det er ekstremt viktig å delta i et slikt register?
Det kan være overveldende å forstå alle aspekter ved studier, registre eller bare det å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare betydningen av et pasientregister, og hvorfor du bør vurdere å delta.
Hva er et pasientregister?
Definisjon: Et organisert system som bruker observasjonsmetoder for å samle inn data og evaluere spesifiserte utfall for en populasjon som er definert av en bestemt sykdom.
Et pasientregister kan være et effektivt verktøy for å observere sykdomsforløp, forstå variasjoner i behandling og resultater, undersøke faktorer som påvirker prognose og livskvalitet, beskrive behandlingsmønstre, inkludert hensiktsmessig behandling og ulikheter i behandlingstilbudet, vurdere effektivitet, overvåke sikkerhet og skadevirkninger og måle behandlingskvalitet. Gjennom funksjoner som tilbakemelding av data brukes registre også til å studere kvalitetsforbedring.
Kort fortalt er det en samling informasjon (fra pasientens sykehistorie) som brukes til å besvare ukjente spørsmål og for å forske videre på en spesifikk sykdom.
Hvorfor er det viktig å delta?
For det første er det spesielt viktig for pasientene å forstå at registrene anses som «minimal risiko» fordi de kun deler informasjon om forsøkspersoner, og ikke tester pasienten eller utfører medisinske prosedyrer.
I mange år har helsepersonell basert pasientbehandlingen på kliniske studier som gir data om behandlingseffekter under kontrollerte forhold. Selv om disse dataene er pålitelige og nødvendige, er de ofte ikke overførbare til ulike befolkningsgrupper, noe som kan føre til kunnskapshull. Manglende evidens kan gjøre det vanskeligere for pasienter og helsepersonell å ta informerte beslutninger. For å kunne gi pasientene sine behandling basert på resultater fra den virkelige verden fokuserer helsepersonell nå på evidensbasert medisin, og det er nettopp dette pasientregistrene bidrar med.
Det er viktig å forstå at deltakelse i pasientregisteret er kostnadsfritt for pasienten. Det er ingen krav til reisevirksomhet. Det eneste som vanligvis kreves, er tid til å gi samtykke til inklusjon og til å fremskaffe journaler, spørreundersøkelser og annen mulig informasjon.
For mer informasjon om ECD Patient Registry ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center, besøk nettstedet vårt her ECD Patient Registry, eller ta kontakt med studieteamet via telefon eller e-post.
- Telefon: (212) 610-0720
- E-post: neuECDRegistry@mskcc.org
For mer informasjon om pasientregistre, hvorfor de er viktige, og andre eksempler på aktive registre: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
For mer informasjon om andre studier og forsøk for Erdheim-Chester sykdomspasienter: Studier og forsøk.
Vær oppmerksom på at du IKKE blir medlem av ECD Global Alliance ved å melde deg inn i ECD Patient Registry!Hvis du ennå ikke er medlem av ECDGA, kan du også melde deg inn på ECDGA ved å følge denne lenken nedenfor. Hvis du allerede er medlem, bør du også vurdere å bli medlem av registeret. Følg medlemskapslenken vår for å bli medlem av ECD Global Alliance: BLI MED OSS.