Etter en dag fylt med kunnskap, delte historier og sterke samtaler på 2025 Patient & Family Gathering, inviterer ECD Global Alliance alle deltakerne til en hjertelig og minneverdig festmiddag– en tid til å stoppe opp, reflektere og hedre det fellesskapet som gjør denne reisen mer håpefull.
Denne spesielle sammenkomsten, som finner sted 26. mai på det vakre Renaissance Barcelona Fira Hotel, byr på mer enn bare et måltid. Det er en mulighet til å feire styrken og motstandsdyktigheten til det globale ECD -fellesskapet, knytte dypere bånd og ta et øyeblikk til å bare være sammen, uten forelesninger, bare med ekte kontakt.
En feiring forankret i et formål
Pasient- og pårørendesamlingen er fylt med øyeblikk av læring og oppdagelser – men det er under festmiddagen at hjertene møtes. Denne middagen er en anledning til å anerkjenne det motet som kreves for å leve med eller ta vare på noen med Erdheim-Chester sykdom. Det er en anledning til å heve glasset for forskerne, omsorgspersonene og pasientene som fortsetter å bringe feltet – og hverandre – fremover.
Du kan forvente en varm og innbydende atmosfære som er designet for å gi næring til den emosjonelle siden av reisen ECD. Enten du deltar for første gang eller møter kjente ansikter på nytt, skaper denne middagen rom for at alle skal føle seg sett, verdsatt og støttet.
Hva kvelden vil inneholde
- En avslappet og varm atmosfære – Middagen finner sted i et komfortabelt lokale der uformelle samtaler og meningsfulle forbindelser kan blomstre. Ingen formell kleskode kreves – bare kom som du er.
- Refleksjoner og hyllester – Som en del av kvelden kan det være korte øyeblikk for å hedre reisen, minnes dem vi har mistet, og feire fremskrittene samfunnet har gjort sammen.
- Tilkobling uten agenda – Middagen handler om mennesker, ikke presentasjoner. Det er et rom for å puste dypt, nyte et godt måltid og bare være sammen uten press eller struktur.
- Feire små seire – Å leve med ECD betyr å omfavne øyeblikk av glede uansett hvor de kommer. Middagen er en påminnelse om at selv midt i en vanskelig diagnose er det fortsatt så mye som er verdt å feire.
Hvorfor denne kvelden er viktig
ECDGA Celebration Dinner er mer enn et sosialt arrangement – det er en meningsfull tradisjon som forsterker selve kjernen i organisasjonen: fellesskap, medfølelse og tilknytning. Når dagen går mot slutten, gir denne kvelden en letthet til et tungt tema og lar deltakerne ta med seg dagens inspirasjon inn i varige relasjoner.
Enten du har fått nye venner, fått ny innsikt eller bare ønsker å dele et stille smil med noen som forstår, vil du finne en plass ved dette bordet.
Bli med oss til Barcelona
Den ECD Global Alliance 2025 Pasient- og pårørendesamling finner sted 26. mai på Bellvitge universitetssykehus. Dette arrangementet samler pasienter, pårørende, pleiere, klinikere, forskere og medlemmer av støtteorganisasjoner for å dele kunnskap og erfaringer knyttet til ECD diagnose, behandling og dagligliv. Etter dagens sesjoner følger en festmiddag der det blir tid til å slappe av, knytte kontakter og feire styrken i å stå sammen.
Vi ser frem til å dele denne uforglemmelige kvelden med deg. Les mer om Barcelona-konferansen.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.