Når noen for første gang hører ordene Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det føles som å tre inn på ukjent territorium – en svært sjelden diagnose som de fleste aldri har støtt på. Men helt fra første stund er det én ting ECD gjør klart: Du er ikke alene.
Bak de digitale rommene der pasienter, omsorgspersoner og sørgende familiemedlemmer møtes, står de stille heltene som gjør det hele mulig – våre frivillige chattemoderatorer. Disse medfølende personene gir av sin tid, sitt hjerte og sin erfaring for å skape trygge og støttende miljøer over hele verden. I forbindelse med Frivillighetsmåneden i april setter vi søkelyset på moderatorene som bidrar til at fellesskapet vårt føler seg forbundet, informert og omfavnet.
Å bygge trygge rom rundt om i verden
Hver måned arrangerer ECDGA en rekke virtuelle chatter for ulike grupper i samfunnet – pårørende, pasienter, personer i sorg, og til og med landspesifikke grupper på ulike språk. Disse chattene er ikke bare rutinemessige Zoom-samtaler; de er livsviktige for mange.
Våre frivillige tilbyr mer enn tid – de tilbyr forståelse, empati og et lyttende øre fra noen som forstår. Enten du er en nydiagnostisert pasient i Tyskland eller en omsorgsperson i Canada som må navigere i de følelsesmessige utfordringene som behandling av sjeldne sykdommer medfører, finnes det et sted der du kan bli hørt – og noen som kan lede samtalen.
Disse områdene modereres med omhu av et globalt team:
- Pårørendeprat: David Long, Edward Shirley, M.D., Doug Boone, Julie Jones
- Sorgprat: David Long
- Fransk prat: Pascale Eleonore Baugnet
- Spansk chat: Ana Valdez, Elaine Sanchez
- Tysk chat: Timo Steuerwald
- Italiensk chat: Mariangela Melino
- Kanadisk chat: Edith Watters
- Australia/New Zealand Chat: Sarah Bishop, Stephen Morris
Det internasjonale utvalget gjenspeiler ikke bare rekkevidden til ECDGA, men også mangfoldet og engasjementet for inkludering.
Frivillige som kjenner reisen
Det som skiller disse moderatorene fra andre, er ikke bare engasjementet deres – det er deres egenopplevde erfaring. Mange av dem er selv omsorgspersoner. Noen er helsepersonell som er berørt av ECD på en personlig måte. Andre har selv gått gjennom tapets faser og tilbyr nå et medfølende nærvær til andre som gjør det samme.
Hver og en av dem bringer sitt unike perspektiv inn i chatterommet og gjør det til en sirkel av tillit. De veileder vanskelige samtaler, feirer små seire og minner deltakerne på at følelsene deres er gyldige. De er hjertet bak hvert eneste møte – grunnen til at disse møtene ikke bare er informative, men også transformerende.
Bak skjermen, en reell påvirkning
Det er lett å overse betydningen av støtte fra likemenn i en verden som domineres av legebesøk, labresultater og nye behandlinger. Men emosjonell og mental velvære er like viktig når man har en sjelden sykdom. Når noen deler sin historie og hører en stemme som sier: «Jeg forstår», begynner helbredelsen på en helt ny måte.
Frivillige forbereder ofte materiell i forkant av hver chat, følger opp deltakerne og skaper kontinuitet mellom møtene, slik at nykommere føler seg velkomne og tilbakevendende medlemmer føler seg sett. Og alt dette gjør de samtidig som de håndterer sine egne liv, familier og ofte også sine egne ECD-relaterte reiser.
Et fellesskap som forbereder seg på forbindelse i Barcelona
Samtidig som vi feirer moderatorene våre denne måneden, ser vi også frem mot det kommende ECD Patient and Family Gathering and Medical Symposium i mai, som i år arrangeres i vakre Barcelona i Spania. Mange av chat-deltakerne vil være til stede, noe som gir oss en unik mulighet til å møte dem vi bare har kjent gjennom skjermer og stemmer.
Disse samlingene er en sterk påminnelse om hva som gjør ECDGA -samfunnet så ekstraordinært: menneskene. De frivillige. Stemmene som står frem, ikke fordi de må, men fordi de ønsker det – fordide bryr seg.
Barcelona blir mer enn en konferanse. Det blir et gjensyn. En mulighet til å gi våre frivillige et etterlengtet «takk» i egen person. Et sted der vi kan feire styrken og motstandsdyktigheten til et samfunn som er formet av vennlighet og service.
Bli med oss og si takk
Denne Frivillighetsmåneden inviterer vi deg til å bli med oss for å feire disse utrolige personene. Ta kontakt i din neste chat, send et takkebrev, eller bare møt opp til en økt med kameraet på og hjertet åpent. Moderatorene våre gir så mye av seg selv – la oss gjengjelde tjenesten ved å anerkjenne deres innvirkning.
For når du skreller av lagene av forskning, påvirkningsarbeid og støtte, er det alltid menneskene som står bak arbeidet vårt som er det egentlige fundamentet.
Og på ECDGA er dette fundamentet sterkt, fordi det er bygget av frivillige.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.