Å reise kan være spennende – men for personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det også komme med ekstra hensyn. Enten du deltar på din aller første ECDGA Patient & Family Gathering eller kommer tilbake for å gjenoppta kontakten med fellesskapet, kan gjennomtenkte forberedelser gjøre reisen smidigere, mer komfortabel og mindre stressende.
Årets samling finner sted i Barcelona, Spania, den 26. mai 2025, på Bellvitge universitetssykehus. For at du skal føle deg klar og avslappet, har vi samlet tips som kombinerer det praktiske med medfølelse – fordi det å reise med en sjelden sykdom skal føles styrkende, ikke overveldende.
1. Planlegg i forkant – spesielt når det gjelder medisinske behov
Før du åpner kofferten, må du sørge for at alt du trenger av medisiner og reiseutstyr er i orden:
- Ta med kopier av journaler, nylige prøveresultater og en liste over medisiner med dosering.
- Pakk alle medisiner i håndbagasjen – medekstra doser i tilfelle forsinkelser. Ta med et brev fra legen din hvis du har med deg nåler, sprøyter eller kontrollerte medisiner.
- Vet hvor du skal dra i nødstilfeller. Finn ut hvor det nærmeste sykehuset eller akuttsenteret ligger i nærheten av hotellet ditt.
Hvis du skal fly internasjonalt, bør du sjekke flyselskapets retningslinjer for medisinsk tilrettelegging – noen tillater tidlig ombordstigning eller tilbyr rullestolassistanse. Ikke nøl med å be om ekstra støtte hvis du trenger det.
2. Komforten først: Smarte klær og fottøy
Barcelona i slutten av mai byr vanligvis på varmt og solrikt vær med gjennomsnittstemperaturer på mellom 16-24 °C (60-75 °F). Tenk lette lag og pustende tekstiler.
Essentials inkluderer:
- Komfortable gåsko (mange gater er brosteinsbelagte!)
- En lett jakke eller genser til kjøligere møterom eller kvelder
- Hatt og solbriller for solen på dagtid
- Reisekompresjonssokker hvis du er utsatt for hevelser eller flyr lenge
Hvis du er trøtt, må du huske at det er greit å kle deg etter forholdene – enten detbetyr joggesko i stedet for sandaler eller et antrekk som gjør sikkerhetskontrollen på flyplassen enklere.
3. Lag et «reisesett for velvære»
Denne lille, dedikerte vesken kan inneholde:
- Medisiner og kosttilskudd
- Snacks som passer dine kostholdsbehov
- Hånddesinfeksjonsmiddel, papirlommetørklær og desinfeksjonsservietter
- Gjenbrukbar vannflaske (hold deg hydrert!)
- Støydempende hodetelefoner, sovemaske eller beroligende musikk for å lindre stress
- En liten notisblokk til å notere ned spørsmål til foredragsholderne eller raske tanker
Hvis du føler deg forberedt, kan det redusere reiseangsten og hjelpe deg med å fokusere på kontakten når du ankommer.
4. Gi deg selv tillatelse til å hvile
Det krever energi å reise – og det gjør det også å delta på en hel dags program. Sørg for å gjøre det:
- Planlegg pauser mellom aktivitetene.
- Prioriter de øktene som betyr mest for deg.
- Si fra til andre hvis du trenger ro eller hvile.
Arrangementet ECDGA er utformet med medfølelse i tankene. Du vil være omgitt av mennesker som forstår hva det vil si å navigere på ECD. Det er ikke noe press om å gjøre alt.
5. Reiser du med støtte? Del planen
Hvis du har med deg en pårørende, en venn eller et familiemedlem, kan dere gå gjennom reiseruten sammen og snakke om hvilke behov dere har – enten det gjelder planlegging av måltider, påminnelser om medisinering eller bare moralsk støtte. The Gathering er like mye for pårørende som for pasienter, og det kan være en meningsfull felles opplevelse å delta sammen.
6. Hold kontakten med ECDGA -teamet
Skulle det dukke opp spørsmål når reisen nærmer seg, eller hvis du trenger hjelp til å finne reisevennlig informasjon, er ECDGA -teamet her for deg. Vi ønsker at alle deltakere skal føle seg trygge, støttet og sett under hele arrangementet.
Hvis du blir med oss til Barcelona, gleder vi oss til å ønske deg velkommen. Denne årlige samlingen er mer enn et arrangement – det er et øyeblikk der man kan dele historier, finne håp og føle seg mindre alene.
Klar til å pakke?
Barcelona venter med varme briser, meningsfulle samtaler og en sjanse til å finne tilbake til deg selv og andre. Pakk kofferten med omhu, og ta med deg hele deg selv – uansett hvordan det ser ut i dag.
Vi ses der.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.