Forskningssamarbeid på utstilling! Fra venstre til høyre: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (medisinstudent ved UAB og frivillig i ECDGA), Jerome Henson (ECDGA) diskuterer posteren «Filling an Unmet Need: En gjennomgang av ECDGA-registeret». ECDGA-kontaktregisteret bidrar til datainformerte fremskritt innen forskning og behandling av ECD.
Denne uken er ECDGAs president Diane Schriner, styremedlem Paul Hendrie, MD, og teammedlem Jerome Henson stolte av å representere Erdheim-Chester Disease Global Alliance på det 41. årlige møtet i Histiocyte Society!
Dette internasjonale møtet samler leger og forskere som arbeider for å fremme forståelsen og behandlingen av histiocytære sykdommer – inkludert Erdheim-Chesters sykdom (ECD), Langerhans cellehistiocytose (LCH), Rosai-Dorfman-Destombes sykdom (RDD) og hemofagocytisk lymfohistiocytose (HLH).
ECDGA-teamet er fokusert på
- Fremme forskningsinteressen for ECD
- Styrke det globale samarbeidet med andre interesseorganisasjoner
- Arbeide for utvikling av nye ECD-sentre rundt om i verden
Det er inspirerende å se hvordan ECD vokser takket være alt arbeidet og all støtten fra ECD-fellesskapet.
Samarbeidssamtaler i praksis! Fra venstre til høyre: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Canada), som diskuterer posteren «Global Histio: The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis». Dette prosjektet fremhever styrken i internasjonalt samarbeid om pasientforkjempelse – som ECDGA er en stolt deltaker i.
ECD-forskning blir delt! Fra venstre til høyre: Jerome Henson (ECDGA), Laura Erdheim, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), diskuterer posteren «Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease». Samtaler som dette bidrar til å drive den vitenskapelige forståelsen av ECD fremover.
Øker bevisstheten om ECDGA-programmene! Diane Schriner ved ECDGAs informasjonsbord, hvor hun delte informasjon om ECDGAs støtteprogrammer – inkludert vårt voksende nettverk av ECD Referral Care Centers rundt om i verden.
Internasjonalt samarbeid i praksis! Fra venstre til åtte: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italia). Partnerskap på tvers av landegrensene er avgjørende for å fremme forståelsen av Erdheim-Chesters sykdom.
Innsikt fra ECDGAs medisinske rådgivende utvalg! Fra venstre til høyre: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) og Jerome Henson (ECDGA) diskuterer behandlingsstrategier og forskningsprioriteringer. Dr. Go er et verdsatt medlem av ECDGAs Medical Advisory Board.