Mens vi går inn i de siste ukene av sommeren, forbereder Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) seg på et av årets mest innflytelsesrike øyeblikk - Erdheim-Chester Disease Awareness Week, som markeres globalt fra 8. til 13. september. Denne uken er en viktig anledning til å øke bevisstheten om Erdheim-Chesters sykdom (ECD) over hele verden - […]
Pat Gildroy, hovedadministrator for Facebook-gruppen "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" om ressurser, symptomer, tester og pasienterfaringer for dem som lever med arginin-vasopressinmangel, tidligere kjent som diabetes insipidus.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Dato: 23. september 2025 23. september 2025 Tid: 13:00 CT Foredragsholder: Gaurav Goyal, M.D. University of Alabama at Birmingham Dr. Goyal er født og oppvokst i India og fullførte sin hematologi-onkologi-fellowship ved Mayo Clinic i Rochester, Minnesota. I løpet av sin tid ved Mayo-klinikken utviklet han et spesialisert fokus på histiocyttiske lidelser, inkludert Erdheim-Chesters sykdom, […]
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.