Xavier Solanich, MD, PhD, er indremedisiner ved Bellvitge universitetssykehus (BUH), der han har spesialisert seg på behandling av pasienter med immunologiske lidelser og sjeldne sykdommer, blant annet histiocytose. I tillegg til sitt kliniske arbeid er han professor ved universitetet i Barcelona og hovedforsker ved Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Dr. Solanich har bidratt til en […]

Leukemia & Lymphoma Society tilbyr en gratis tjeneste kalt Clinical Trial Support Center (CTSC) for å hjelpe blodkreftpasienter, pårørende og helsepersonell med å finne potensielle kliniske studier og overvinne hindringer for påmelding. Dette webinaret tar for seg prosessen og støtter Erdheim-Chester pasienter.

Informasjonsspesialistene tilbyr gratis, individuell opplæring, psykososial støtte og veiledning for blodkreftpasienter, pårørende og familier. De dekker sykdoms- og behandlingsalternativer, kliniske studier, psykisk støtte og kommunikasjon med behandlingsteamet.

Oversikt over de ulike opplæringsressursene og støttetjenestene som tilbys pasienter og deres familier og helsepersonell som tar seg av dem.

Det 8. årlige internasjonale ECD Medical Symposium ble avholdt 16. november 2021. Denne virtuelle opplevelsen ble organisert i håp om at det medisinske miljøet skal få muligheten til å dele vitenskapelige funn, pasientresultater og casestudier relatert til Erdheim-Chester sykdom og andre histiocytære lidelser.

ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocytosis Association arrangerer i fellesskap Beyond the Office Visit virtual education series, Part Two: Functional Nutrition & Wellness. I løpet av denne økten forklarte Alyssa Cabral, sertifisert helsecoach og sertifisert utøver av funksjonell ernæring, hvilken rolle funksjonell ernæring og velvære spiller når man lever med eller har omsorg for noen […]

Tim Facciola, sertifisert personlig trener og bevegelsesspesialist, blir med oss i en samtale om å innlemme bevegelse og trening i livet når man har en kronisk sykdom eller en sjelden sykdom, som for eksempel Erdheim-Chester sykdom.

Lær om behandlingene som brukes for å behandle Erdheim-Chester sykdommen (ECD), hva du kan forvente over tid og hvilke bivirkninger som kan oppstå. Ginny-Tyler Meadows er klinisk farmasøyt ved hematologi-/onkologiklinikkene ved The Kirklin Clinic ved University of Alabama at Birmingham Hospital. Hun bistår spesielt pasienter som får foreskrevet oral onkolytisk behandling. Hun brenner for pasientopplæring […]

Å delta i en klinisk studie kan ha mange fordeler for pasienten og samfunnet. Vi håper dette foredraget vil hjelpe deg å forstå kliniske studier bedre, hvordan du kan snakke med legen din om studier, og at du føler deg forberedt med de rette ressursene.

Dr. Michael Girschikofsky fra Elisabethinen Hospital Linz forklarer ECD til tyskspråklige ECD pasienter og pårørende.

Hør Kevin O'Brien, NP, og Josef Lacy diskutere psykiske helseutfordringer og effektive teknikker for å overvinne dem. Få førstehåndsinnsikt fra en pasient på ECD, som deler sin inspirerende reise for å overvinne psykiske problemer.

Lytt til en erfaren ECD omsorgsperson som deler sine innsikter og mestringsmekanismer for egenomsorg.

Oppdag innsikt fra en ledende ekspert på Rosai-Dorfmans sykdom. Få en dypere forståelse av denne sjeldne tilstanden, dens symptomer, diagnose og de nyeste behandlingsalternativene. Ikke gå glipp av ekspertkunnskap som kan utgjøre en forskjell!

Dette er starten på den virtuelle opplæringsserien Beyond the Office Visit, som arrangeres i samarbeid med Histiocytosis Association. Foredragsholderne Deandre Pate og Victoria Lassen fra Memorial Sloan Kettering går gjennom hvordan man kan håndtere helsekostnader, finne lokal hjelp og redusere logistiske byrder når man lever med en histiocytosesykdom. Innspilt i februar 2022

Det ble avholdt et webinar for å forklare det nyeste Erdheim-Chester Disease (ECD) og lære hvordan man kan bruke det som støtte for behandling og betaling. Spørsmål som ble besvart etter møtet, er lagt ut her. Innspilt i juni 2020