En kinesisk ECD-pasients erfaringer fra Erdheim-Chester: 2012 til 2017
Som skrevet av Anzhen Qin, 27. april 2017
Første gang jeg hørte navnet på denne sjeldne sykdommen var i desember 2012, da jeg fikk en intern fiksasjonsoperasjon på venstre arm. Legen min tok en vevsprøve fra venstre overarmsbein. Han fortalte familien min at beinet mitt virket veldig sprøtt og var utsatt for beinbrudd. Etter den første operasjonen visste jeg bare at sykdommen min var relatert til cellehistiocytose, og det beste resultatet jeg fikk høre var at det var en godartet svulst som kan kureres av seg selv. Min andre beinoperasjon startet i mai 2015. Jeg følte ubehag i høyre lårben etter at jeg hadde besteget Taishan-fjellet den 2. mai 2014. Og følelsen ble verre etter hvert som tiden gikk. Tre måneder senere måtte jeg til slutt sitte i rullestol. Legen min sa at det var mye væske i leddet rundt høyre lårbein. Jeg fikk en artroskopisk debridementoperasjon for å fjerne effusjonen i oktober 2014. Fordi det høyre hofteleddet var svært betent, fylte utposningen seg igjen to måneder senere. Familien min og jeg dro til Peking Union Medical College Hospital for å lete etter effektiv behandling. Til slutt fant vi dr. Duan Minghui. Han foreslo å injisere Interferon i minst tre måneder. Så dro vi tilbake til Xinxiang by. Til slutt foreslo legen min på et annet sykehus å bytte ut hofteleddet mitt fordi lårbenshodet i leddet hadde kollapset så kraftig at det aldri kunne gjenopprettes. I den perioden registrerte jeg navnet mitt på nettstedet til Erdheim-Chester Global Alliance etter at jeg hadde søkt etter relatert informasjon på nettet. En dag sendte en jente ved navn Jin Xi meg en e-post og spurte etter min behandling og erfaring med ECD. Da visste jeg at det var en annen person i Kina som også hadde den samme sykdommen. Jin fortalte meg at hun prøvde å kjøpe Vemurafenib fra et indisk apotek på grunn av lavere priser enn i Europa. Jeg kom meg raskt etter den andre operasjonen, og kunne gå og komme tilbake til arbeidsplassen min. Jin bodde i Wuhan i det sentrale Kina. Hun hadde en lungeinfeksjon og hostet kontinuerlig. Jeg besøkte henne i nasjonaldagsferien i oktober 2015. Foreldrene hennes kjøpte Vemurafenib fra et apotek i Hongkong. Samtidig fikk hun også vanlige interferoninjeksjoner. Da jeg fortalte om behandlingen til Dr. Diamond, svarte han alvorlig og foreslo at hun umiddelbart skulle slutte med Interferon-injeksjonen fordi det kan undertrykke immunforsvaret, noe som sannsynligvis kan fremskynde lungeinfeksjonen. Like før vårfestivalen 2016 fortalte Jins mor meg at Jins situasjon hadde forverret seg, og at legen hadde gitt opp behandlingen. Jins mor gjorde sitt beste for å søke om opphold på Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Men ECD tok til slutt livet av henne i mars 2016. I desember 2015 opprettet jeg en WeChat-gruppe i navnet Erdheim Chest. I mellomtiden brukte jeg en offentlig WeChat-plattform for å spre informasjon om ECD. Til å begynne med besto gruppen av meg, Zhou, Fan, Jin og Ou. De fleste av de tidligste medlemmene fant hverandre hovedsakelig gjennom ECDGAs nettsted. Nå er det mer enn 30 medlemmer i gruppen, inkludert to leger fra Peking Union Medical College Hospital, og flere familiemedlemmer fra ECD. Jeg lærte meg engelsk i forbindelse med doktorgradsstudiene. Men jeg visste ikke at denne vanen og sykdommen min hang sammen og hjalp meg til å bli frivillig for ECDGA for å oversette engelsk materiale for kinesiske pasienter. Nå har ECDGAs nettsted allerede fått en kinesisk versjon for kinesiske lesere. Ved hjelp av WeChat-gruppen kan kinesiske ECD-pasienter enkelt finne andre pasienter med samme sykdom, og de føler seg ikke lenger ensomme, og de har fått tilgang til leger i Beijing for å bli undersøkt og få foreskrevet behandling.