Følgende lenke er til protokollen for en ECD studie som er kunngjort av Dr. Augusto Vaglio ved universitetet i Parma i Italia. ECD pasienter inviteres til å delta ved å sende inn medisinske journaler. Studien tar sikte på å samle inn journaler for 120 ECD pasienter og deretter analysere dem for å utvide kunnskapen om Erdheim-Chester sykdom. Målet med studien er å muliggjøre tidligere diagnostisering, bedre klassifisering av de ulike sykdomsformene og bedre prediksjon av pasientens prognose.
Dette er en mulighet for hver enkelt pasient til å gjøre en forskjell i arbeidet med å lære mer om denne sykdommen. Det er noe hver enkelt pasient kan gjøre for å hjelpe saken vår.
Vennligst les den vedlagte informasjonen. Hvis du ønsker å delta i studien, må du sende journalen din, som definert i det lenkede dokumentet «Checklist of Items to Send», enten til Dr. Vaglios kontor i Italia eller til ECD Global Alliance, som deretter vil videresende den til Dr. Vaglio. Hvis du sender dem direkte til dr. Vaglio, ber vi deg ta vare på en kopi av alt du sender, ettersom vi håper at flere studier vil bli startet snart, og de kan ha behov for de samme journalene.
Sjekkliste over gjenstander som skal sendes
Samtykkeskjema
Protokoll
Slik får du tak i journalen din