Å leve med en sjelden sykdom kan fra tid til annen virke som en kamp i motbakke. Bivirkningene av sjeldne sykdommer, som ECD, er ikke bare knyttet til selve sykdommen eller behandlingen som gis. Mange pasienter opplever også andre effekter som ikke er direkte bivirkninger av sykdommen. Nedenfor finner du noen av disse bivirkningene og måter å hjelpe på!
Sosial isolasjon:
- Verden blir til en viss grad oppfordret til å «holde seg hjemme» og isolere seg under pandemien. Dette er kjent terreng for familier med sjeldne sykdommer. En sjelden sykdom kan isolere en pasient og/eller et familiemedlem både fysisk og mentalt. Det kan være vanskelig å få kontakt med andre som ikke forstår hva du går gjennom, eller det ukjente du også står overfor.
- For å motvirke sosial isolasjon kan du ta kontakt med andre med ECD! Kom i kontakt med dem som forstår hva du går gjennom. Bli med på en chatteøkt, videochat, eller hvis du har mulighet – møt andre som er i nærheten og ta en kaffe. Du kan til og med lage din egen ukentlige videochat!
** ECDGA vil gjerne høre fra medlemmene våre! Ta denne raske undersøkelsen om din interesse for å snakke med andre på en virtuell plattform: Visuell chat med kollegaer? – Spørreundersøkelse
Uforutsigbar livsstil:
- Noen pasienter kan ha vært nødt til å gjøre ekstreme livsstilsendringer; (f.eks. spise visse matvarer, trene, endre daglige rutiner, endre ferie, bli tvunget til å slutte å jobbe, flytte hjemmefra, miste evnen til å være selvforsynt osv.) Kanskje har du plutselig blitt rykket opp med roten fra en behagelig hverdag og blitt tvunget til å møte en ny, mindre forutsigbar hverdag. Avhengig av din spesifikke situasjon kan du stå overfor dette utelukkende på grunn av covid-19-pandemien, eller som en del av behandlingene, symptomene eller bivirkningene dine på ECD. Dette kan få deg til å spørre: «Hva har morgendagen i vente?»
- Det er ofte vanskelig å tilpasse seg en ny eller uforutsigbar livsstil. Når en god endring dukker opp, bør du akseptere den med nåde. Når en negativ endring truer, kan du om mulig begynne å se etter alternativer før den faktisk skjer. Forandring er konstant, så vi legger vanligvis ikke merke til de små eller forventede endringene; det er når du blir overrumplet at du kan bli forvirret. Til tross for de endringene som skjer i verden hver eneste dag, må du fortsette å bevege deg fremover!
Tap av vennskap:
- Venner og familie kan være en utrolig god støtte. Men i mange tilfeller kan de også være svært skremt når det gjelder å hjelpe en syk person, og de kan selv føle seg overveldet og ikke vite hva de skal gjøre. Du kan oppleve at mange vennskap går i oppløsning, uten at det er noen av partenes feil. Dette kan gjøre den vanskelige situasjonen enda vanskeligere å håndtere.
- Prøv noen av disse tipsene for å oppmuntre til et sunt vennskap etter at diagnosen er stilt:
- Opplys venner/familie om ECD.
- Ta med deg en nær venn eller slektning til legebesøket.
- Hvis du trenger noe fra en venn, så kommuniser det til vedkommende!
- Utvid kretsen din til nye venner!
Knå som du ikke er alene!
«Når det utenkelige skjer, er håpet fyrtårnet. Når vi velger håpet, er alt mulig.» – Christopher Reeve
Du finner mer informasjon om hvordan du kan komme i kontakt med andre i ECD Community:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/