Møte i den internasjonale koalisjonen for Histio Advocacy
Stockholm, Sverige
September 2022
Pasientorganisasjoner fra hele verden, inkludert ECD Global Alliance, møttes i september 2022 i forbindelse med årsmøtet til Histiocytosis Society (HS). HS er en internasjonal gruppe bestående av mer enn 200 leger og forskere som er opptatt av å forbedre livene til pasienter med histiocytose ved å drive klinisk forskning og laboratorieforskning på årsakene til og behandlingen av denne sykdommen.
Hvert år arrangerer HS et møte for å samle leger og forskere for å diskutere kliniske og vitenskapelige fremskritt knyttet til histiocytose. I år ble også pasientforeninger invitert til å delta på møtet. Det var satt av tid til diskusjoner mellom styremedlemmene i HS og pasientforeningene, samt til møter mellom de ulike pasientorganisasjonene.
Interessegrupper fra USA, Spania, Frankrike og Italia var til stede, og andre grupper deltok virtuelt fra hele verden.
Møtene i interessegruppene var produktive, og det ble inngått avtaler om samarbeid i fremtiden. HS’ styre utpekte lederen av den vitenskapelige komiteen og lederen av utdanningskomiteen til å fungere som kontaktpersoner mellom HS og familiegruppene, og det vil bli avholdt møter to ganger i året for å legge til rette for fortsatte samtaler mellom HS og interessegruppene.
I tillegg ble interessegruppene enige om å samarbeide mer i fremtiden og fortsette å utveksle ideer. Ved å snakke sammen og dele informasjon seg imellom tror man at det vil bli lettere for hver enkelt gruppe å oppfylle oppdragene sine. Gruppene har forpliktet seg til å møtes virtuelt annenhver måned, og det skal avholdes et fysisk møte hvert år i forbindelse med HS’ årsmøte. I fremtiden vil gruppene samarbeide om prosjekter som skal hjelpe pasienter og pårørende.
Problemstillinger som pasienter med histiocytosesykdommer står overfor, ble diskutert, med en forståelse av at ved å samarbeide globalt er vi alle i en bedre posisjon til å gjøre ting bedre for alle. Noen av temaene som ble diskutert, og som trenger fokusert innsats, var blant annet
- Tilgang til behandling for pasienter i land med begrensede ressurser
- Samarbeid med alle interessenter for å løse problemer
- Øke bevisstheten i det medisinske miljøet for å gjøre det mulig å stille diagnoser tidligere
- Inkludering av pasientens stemme i forskningsplanleggingen
- Opprettelse av en internasjonal dag for histiocytose
- Utvikling av enkle diagnostiske kriterier
- Fortsatt kommunikasjon mellom forsknings- og pasientmiljøene
«Å bygge broer og skape et inkluderende miljø har alltid vært kjernen i ECD Global Alliances tilnærming til å forbedre omsorgen og støtten som er tilgjengelig for ECD pasienter over hele verden», sier Kathy Brewer, president i ECDGA. «Det var spennende å være en del av dette globale initiativet. Vi tror at denne innsatsen vil føre til gode ting for ECD pasienter og deres familier, samt for alle som lever med histio-sykdommer.»
