ECD Frivillige i Global Alliance hedres under den nasjonale frivillighetsuken
Av Elizabeth Anderson, 16. mai 2017
I USA ble frivillige fra hele verden hedret for sine bidrag i perioden 23.-30. april. ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av den svært sjeldne blodkreftformen Erdheim-Chester Disease (ECD), hedret 37 frivillige på sine kanaler i sosiale medier i løpet av uken. ECDGAs frivillige er selve livsnerven i organisasjonen, som støtter lokalsamfunnet og bidrar med mer enn 2 300 timers innsats til en rekke viktige programmer og funksjoner.
«National Volunteer Week er en mulighet for hele samfunnet til å uttrykke takknemlighet for dem som hjelper pasienter og familier som er berørt av ECD. Det gir medlemmene en mulighet til å se hvem som jobber bak kulissene og hjelper dem med å få den støtten og informasjonen de fortjener. Vi håper at ECDGA-medlemmene blir oppløftet og oppmuntret av vissheten om at det finnes en stor gruppe frivillige som kjemper for dem hver eneste dag.» ECDGA-medarbeider Jessica Corkran forklarer viktigheten av den nasjonale frivillighetsuken.
ECDGAs driftsmodell er i stor grad avhengig av frivillige som supplerer de to deltidsansatte i organisasjonen. ECD-pasienter, pårørende, deres familier og venner samt medisinsk fagpersonell utgjør alliansens altruistiske hær. De fleste bidrar med et enkelt prosjekt eller en gang i året, mens andre hjelper til på en mer jevnlig basis. De frivilliges oppgaver spenner fra å hjelpe andre på sosiale medier til økonomisk sporing og arkivering, i tillegg til gjennomføring av årlige arrangementer, innsamling av penger, grafisk design, oversettelse av ressurser og støtte til pasienter i hjemlandet utenfor USA. Arbeidet som utføres av disse dedikerte frivillige, støtter ECDGAs 430 pasientmedlemmer.
RuthAnn Batchelder, kona til en ECD-pasient og en ECD-pårørende, var en av de 37 frivillige som ble hedret under National Volunteer Week for sin utrettelige støtte til andre pårørende gjennom regelmessige chat-økter på nettet. Her forklarer hun hvorfor hun jobber frivillig for den ideelle organisasjonen. «Jeg har vært omsorgsperson i mer enn tjue år. Fordi ECD er så sjelden og komplisert, var det ingen som forstod hva jeg gikk gjennom, og jeg følte ofte at jeg var alene. Vi trenger alle et sted der noen forstår oss, og jeg håper at gruppen vår er et slikt sted for dem som er pårørende til ECD.»
Alliansen får også mye støtte fra frivillige medisinske fagpersoner som stiller sin ekspertise og kunnskap til rådighet for å øke den medisinske bevisstheten og gjennomføre pasientprosjekter som organisasjonen legger til rette for og gjennomfører. Den mirakuløse evnen den ideelle grasrotorganisasjonen har hatt til å hjelpe hundrevis av mennesker fra hele verden, skyldes ene og alene det overveldende engasjementet fra medisinsk fagpersonell og frivillige medlemmer.
President og frivillig i ECDGA, Kathleen Brewer, påpeker hvor viktig frivillig arbeid er for å støtte organisasjonens aktiviteter. «Vi er en internasjonal organisasjon, men ingen enkeltperson eller gruppe av mennesker kan forstå eller oppfylle alles behov. Men hvis vi organiserer oss på en eller annen måte, og alle gjør sitt, vil det være mulig.»
Frivillig arbeid er til fordel for ECDGA, men det har også positive virkninger for de frivillige selv. Vitenskapelige studier har vist at personer som deltar i frivillig arbeid, har psykologiske og fysiske fordeler som økt tilfredshet, økt følelse av tilhørighet, lavere blodtrykk og redusert dødelighet(https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).
Personer som er interessert i å støtte ECDGA, oppfordres til å besøke ECDGAs nettside for frivillige. Donasjoner på www.fundECD.org eller ved å sende en sjekk til ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, kan også støtte organisasjonens oppdrag og prosjektbehov.
Takk til alle de frivillige som bruker tid, energi, ressurser og ferdigheter på ECDGAs arbeid. Dere bidrar til at ECD-fellesskapet vokser seg sterkere hver dag!
ECDGA-frivillige anerkjennes under den nasjonale frivillighetsuken på sosiale medier
| – Bridget & John Gates
– RuthAnn Batchelder – Dearbhaile Dooley – Randy Brown, CPA – Simon Dedrick – Vivian Dooley – Abigayle Brewer |
– Robert Bunge, MD
– Anzhen Qin – John Schulz – Jessica Royal – Rusty Kuhn – Teresa Keegan – Josef Lacy |
- Frivillige til medisinsk symposium og pasient- og familiesamling:
Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie og Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris - Styremedlemmer:
Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (president), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (kasserer), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD