av publer | jan 6, 2026 | Sosiale innlegg
Kjære ECDGA-fellesskap,Fra dypet av våre hjerter, takk.På grunn av deres sjenerøsitet, engasjement og tro på oppdraget vårt, har vi nådd to ekstraordinære innsamlingsmål på slutten av året – enprestasjon som virkelig viser styrken i dette samfunnet. For det...
av Steven May Jr | jan 5, 2026 | Sosiale innlegg
Av vår ekstra Impact Challenge på 30 000 dollar har ECDGA-fellesskapet allerede samlet inn utrolige 28 950 dollar. I dag er siste dag, og vi er bare 1 050 dollar unna å nå denne utfordringen. Hver donerte dollar vil bli matchet dollar for dollar, noe som umiddelbart...
av publer | nov 29, 2025 | Sosiale innlegg
Erdheim-Chesters sykdom er ekstremt sjelden, men fellesskapet vårt er mektig – og din donasjon bidrar til å forsterke hver eneste stemme.Ikke glem det: Alle gaver vil bli matchet opp til 90 000 dollar.La oss spre bevissthet. La oss støtte familier. La oss gi...
av Steven May Jr | nov 28, 2025 | Sosiale innlegg
I år vil din gave til Erdheim-Chester Disease Global Alliance nå DOBBELT så langt takket være en sjenerøs matchende utfordring på 90 000 dollar. Din støtte bidrar til bevisstgjøring, pasientprogrammer og banebrytende forskning. Følg med for å finne ut hvordan din...
av admin | okt 29, 2025 | Sosiale innlegg
Å leve med Erdheim-Chester sykdom – enten det er som pasient eller pårørende – kan føre til overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagsliv er det lett å føle seg tynget av alt sammen. Men du er ikke alene. Her er noen påminnelser og...
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til høyre: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) og Jerome Henson (ECDGA) diskuterer behandlingsstrategier og forskningsprioriteringer. Dr. Go er et verdsatt medlem av ECDGAs Medical Advisory Board.
