av publer | nov 29, 2025 | Sosiale innlegg
Erdheim-Chesters sykdom er ekstremt sjelden, men fellesskapet vårt er mektig – og din donasjon bidrar til å forsterke hver eneste stemme.Ikke glem det: Alle gaver vil bli matchet opp til 90 000 dollar.La oss spre bevissthet. La oss støtte familier. La oss gi...
av Steven May Jr | nov 28, 2025 | Sosiale innlegg
I år vil din gave til Erdheim-Chester Disease Global Alliance nå DOBBELT så langt takket være en sjenerøs matchende utfordring på 90 000 dollar. Din støtte bidrar til bevisstgjøring, pasientprogrammer og banebrytende forskning. Følg med for å finne ut hvordan din...
av admin | okt 29, 2025 | Sosiale innlegg
Å leve med Erdheim-Chester sykdom – enten det er som pasient eller pårørende – kan føre til overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagsliv er det lett å føle seg tynget av alt sammen. Men du er ikke alene. Her er noen påminnelser og...
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til høyre: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) og Jerome Henson (ECDGA) diskuterer behandlingsstrategier og forskningsprioriteringer. Dr. Go er et verdsatt medlem av ECDGAs Medical Advisory Board.
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til åtte: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italia). Partnerskap på tvers av landegrensene er avgjørende for å fremme forståelsen av Erdheim-Chesters sykdom.
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Diane Schriner ved ECDGAs informasjonsbord, hvor hun delte informasjon om ECDGAs støtteprogrammer – inkludert vårt voksende nettverk av ECD Referral Care Centers rundt om i verden.
