ECDGA ønsker O’Neal Comprehensive Cancer Center ved University of Alabama i Birmingham (UAB) velkommen inn i nettverket av henvisningssentre som betjener Erdheim-Chester pasienter over hele verden.
ECDGA tildeler et forskningsstipend til University of California-San Diego for å forbedre forståelsen av ECD og LCH, i tillegg til å generere hypoteser og modeller som vil gjøre det mulig å utvikle nye standarder for screening av legemidler.
En observasjonsstudie av pårørende til pasienter med Erdheim-Chester Disease (ECD) og andre histiocytære sykdommer rekrutterer nå. Pårørende til pasienter som deltar i registeret for ECD Pasienter forespørres spesielt, hvis det er mulig, og studieteamet kan hjelpe til...
ECD Medical Symposium ble arrangert av Dr. Lorenzo Dagna ved IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. Arrangementet i Milano, Italia, ble avholdt 10.-11. juli og presenterte vitenskapelige fremskritt og samarbeid fra hele verden...
I løpet av de siste 11 årene har Rare Disease Day blitt ikonisk som den globale kampanjen for å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer blant politikere, klinikere, forskere og legemiddelselskaper. Årets tema er et vitnesbyrd om de utfordringene pasienter og familier...
Representanter fra ECDGA deltok på Endocrinology Society’s årlige konferanse i New Orleans for å øke bevisstheten om ECD blant endokrinologispesialistene som deltok.
