• +1-337-202-5200
  • support@erdheim-chester.org
  • Norsk bokmål
    • English (Engelsk)
    • Français (Fransk)
    • Deutsch (Tysk)
    • Español (Spansk)
    • 繁體中文 (Kinesisk (tradisjonell))
    • Nederlands (Nederlandsk)
    • Ελληνικά (Gresk)
    • עברית (Hebraisk)
    • हिन्दी (Hindi)
    • Italiano (Italiensk)
    • Português (Portugisisk (Brasil))
  • Norsk bokmål
    • Engelsk
    • Fransk
    • Tysk
    • Spansk
    • Kinesisk (tradisjonell)
    • Nederlandsk
    • Gresk
    • Hebraisk
    • Hindi
    • Italiensk
    • Portugisisk (Brasil)
  • ECD Global Alliance Logo
  • Hva er ECD
        • Om ECD
        • Behandlinger
        • Symptomer
        • Omsorgssentre
        • Diagnose
        • Overvåking av pleie
  • Pasienter/kjære
        • Omsorgssentre
        • Webinarer
        • Testimonials
        • Nylig diagnostisert med ECD
        • Chatter i lokalsamfunnet
        • Studier og forsøk
        • Støtte til omsorgspersoner
        • Kom i kontakt med andre
        • 10. årlige ECD Pasient- og familiesamling
        • Registre og spørreundersøkelser
        • Ressurser for omsorgspersoner
        • Egenomsorg med ECD?
        • Ressurser
        • Request More Information
        • Pasient/familiemedlem
        • Kontakt for omsorgspersoner
  • Helsepersonell/forskere
        • Omsorgssentre
        • Studier og forsøk
        • Medisinsk leverandør
        • Registre og spørreundersøkelser
        • Finansiering av forskning
        • Innlevering av klager fra betaleren
        • Medisinske ressurser
        • 10. årlige ECD Medisinsk symposium
        • Spesialister
  • About Us
        • Om oss
        • Styret/ansatte
        • Ressurser
        • Medisinsk rådgivende utvalg
        • Medlemssteder
        • Nyheter
        • Pasienthistorier
        • Events
  • Hvordan du kan hjelpe
        • Hvordan samle inn penger
        • Spre budskapet
        • Arrangere innsamlingsaksjoner
        • Fellesskapets priser
        • Frivillig
  • Bli med oss
  • Donate
  • Bli med oss
  • Donate
Utover besøket på kontoret: Å bevege seg gjennom sjeldne sykdommer

Utover besøket på kontoret: Å bevege seg gjennom sjeldne sykdommer

av Asmaa Javed | mai 2, 2025 | Opptak av webinarer

Tim Facciola, sertifisert personlig trener og bevegelsesspesialist, blir med oss i en samtale om å innlemme bevegelse og trening i livet når man har en kronisk sykdom eller en sjelden sykdom, som for eksempel Erdheim-Chester sykdom.
Erdheim-Chester Sykdomsrettede terapier: De gode og de dårlige sidene

Erdheim-Chester Sykdomsrettede terapier: De gode og de dårlige sidene

av Asmaa Javed | mai 2, 2025 | Opptak av webinarer

Lær om behandlingene som brukes for å behandle Erdheim-Chester sykdommen (ECD), hva du kan forvente over tid og hvilke bivirkninger som kan oppstå. Ginny-Tyler Meadows er klinisk farmasøyt ved hematologi-/onkologiklinikkene ved The Kirklin Clinic ved University of...
Utover besøket på kontoret: Navigere gjennom kliniske studier for histiocytose

Utover besøket på kontoret: Navigere gjennom kliniske studier for histiocytose

av Asmaa Javed | mai 2, 2025 | Opptak av webinarer

Å delta i en klinisk studie kan ha mange fordeler for pasienten og samfunnet. Vi håper dette foredraget vil hjelpe deg å forstå kliniske studier bedre, hvordan du kan snakke med legen din om studier, og at du føler deg forberedt med de rette ressursene.
Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch

Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch

av Asmaa Javed | mai 2, 2025 | Opptak av webinarer

Dr. Michael Girschikofsky fra Elisabethinen Hospital Linz forklarer ECD til tyskspråklige ECD pasienter og pårørende.
Mestringsstrategier mot depresjon og angst

Mestringsstrategier mot depresjon og angst

av Asmaa Javed | mai 2, 2025 | Opptak av webinarer

Hør Kevin O’Brien, NP, og Josef Lacy diskutere psykiske helseutfordringer og effektive teknikker for å overvinne dem. Få førstehåndsinnsikt fra en pasient på ECD, som deler sin inspirerende reise for å overvinne psykiske problemer.
Ta vare på deg selv gjennom ferien

Ta vare på deg selv gjennom ferien

av Asmaa Javed | mai 2, 2025 | Opptak av webinarer

Lytt til en erfaren ECD omsorgsperson som deler sine innsikter og mestringsmekanismer for egenomsorg.
« Tidligere innlegg
Nyere innlegg »

Search Our Blogs

Recent Posts

  • Møt sebraen Ziggy: Vår nye maskot med et stort oppdrag!
  • Emne: Håndtering av diabetes insipidus (DI)
  • Fremme forskning på tidlig utvikling: Søk nå om tilskudd til ECDGA 2025
  • Nå tilgjengelig: 2025 spansk webinar med Dr. Xavier Solanich
  • Se samlingene for pasienter og pårørende i 2025 nå på YouTube
Gi en gave

+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org

Hva er ECD?
  • Om ECD
  • Symptomer
  • Diagnose
  • Behandlinger

Pasienter/kjære

  • Chatter i lokalsamfunnet
  • 10. årlige ECD Pasient- og familiesamling
  • Ressurser
  • Webinarer
Om oss
  • Om oss
  • Styret/ansatte
  • Ressurser
  • Medisinsk rådgivende utvalg
Hvordan du kan hjelpe
  • Arrangere innsamlingsaksjoner
  • Hvordan samle inn penger
  • Frivillig
  • Spre budskapet
Medisinsk fagpersonell
  • Medisinske ressurser
  • Studier og forsøk
  • Finansiering av forskning
  • 10. årlige ECD Medisinsk symposium
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg


Dette nettstedet er kun ment for informasjonsformål.

Designet av The Egghead. Opphavsrett 2025. Alle rettigheter forbeholdt ECD GLOBAL ALLIANCE. En 501(c)(3)-organisasjon. EIN# 27-0759192.

ECD Global Alliance-logo
Fire stjerner hos Charity Navigator

!

Tilbake til toppen

ECD Global Alliance gir ikke medisinsk rådgivning, diagnostisering eller behandling.

Vilkår for bruk og personvernerklæring

h

Bli med oss



Gi en gave



Omsorgssentre



Hendelser