Culver’s i Highland, Indiana, arrangerte en innsamlingsaksjon for ECD på Rare Disease Day 2016. Interesserte gjester spiste på denne dagen i det angitte tidsrommet. Ved å ta en løpeseddel på restauranten fra ECD -pasienten Ashley, gikk 10 % av prisen på måltidet...
Denne innsamlingsaksjonen på en restaurant i Arizona ble en suksess, og innbrakte over 2 000 dollar samtidig som den spredte kunnskap om Erdheim-Chester sykdom! Eierne av restauranten Gabby’s Grill, Jim og Kelley Cabral, donerte 25 prosent av alle inntektene som...
I desember 2017 arrangerte pasienten Iris Vagnini en innsamlingsaksjon i Florida. Hun brukte sin kreative hobby med å ta eksepsjonelle bilder i hagen sin til å lage en bordkalender for å samle inn penger til ECDGA. Annonseringen og salget av dette produktet skapte en...
New York ECD pasient, Mohammad Chowdhury, tok kontakt med nettverket sitt ved å dele sin historie om hvordan det er å leve med ECD og om arbeidet til ECDGA. Han klarte å nå målet sitt på 5000 dollar på én måned! Han var fornøyd med resultatet: «Da jeg bestemte...
ECDGA holdt en liten, lokal innsamlingsaksjon i Louisiana. Arrangementet var en malefest der 44 deltakere valgte ett av tre bilder som skulle males. Alle rekvisitter og malerhjelp ble stilt til rådighet mot en avgift på 30 dollar. Det ble donert gjenstander til en...
Takk til Alexa Lofaro for at hun var vertskap, og takk til de over 100 medlemmene som deltok i dette virtuelle walk/run-arrangementet! Dette var et frivillig-ledet arrangement som ble opprettet for å samle inn forskningsmidler for å fremme ECD pasientbehandling og...
