ECD Awareness Week er 8.-14. september 2025, og vi trenger DEG til å bidra til å øke bevisstheten og vise verden hva det betyr å være en del av ECD-familien. Awareness Week er viktig fordi Erdheim-Chesters sykdom (ECD) er så sjelden at mange mennesker – selv...
Noen bedrifter tilbyr ideelle organisasjoner, som ECDGA, å få en prosentandel av omsetningen i en viss periode. Spør rundt i lokalsamfunnet ditt eller finn franchisebedrifter på nettet som er villige til å delta. Det er en flott måte for en bedrift å engasjere seg i...
Denne innsamlingsaksjonen ble holdt under ECD Awareness Week. Venner og familie var vertskap for arrangementet på en lokal restaurant. Billettene til arrangementet, som kostet 25 dollar, inkluderte 20 lodd, et 50/50 lodd, og det var også en stille auksjon med donerte...
Bob og Phyllis Rodgers arrangerte ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run den 19. september under ECD Awareness Week for å samle inn penger og øke bevisstheten om den sjeldne sykdommen. De klarte å samle inn penger over hele landet og 5 248 dollar til...
Denne utfordringen ble presentert anonymt av et av våre medlemmer som lovet å matche, dollar for dollar, hver donasjon som ble gitt fra 27. oktober til 31. desember 2015, opp til $ 25 000. Vi er veldig glade for å kunne rapportere at 90 000 dollar ble samlet inn til...
Running Vines Winery i Chesterton, IN, arrangerte en innsamlingsaksjon til ære for ECD -pasienten Hank under Rare Disease Day-helgen. De sørget for levende musikk, mat og ECD bevissthetsskjorter og hettegensere for kjøp. Etter å ha annonsert i lokalsamfunnet og på...
