Mat til ettertanke: Å spise sunt med ECD

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Når man lever med en sjelden tilstand som Erdheim-Chester Disease (ECD), kan daglige valg – som hva du legger på tallerkenen – utgjøre en meningsfull forskjell i hvordan du føler deg. Selv om det ikke finnes noen spesifikk «ECD diett», kan det...

Gjør deg klar for Barcelona: En guide for ECD Reisende

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Å reise kan være spennende – men for personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det også komme med ekstra hensyn. Enten du deltar på din aller første ECDGA Patient & Family Gathering eller kommer tilbake for å gjenoppta kontakten med...

Vær en del av løsningen: Hvordan du kan bidra til ECDGA

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Hver stemme er viktig på veien mot bedre forståelse og behandling av Erdheim-Chester sykdom (ECD).Enten du nylig har fått diagnosen, har omsorg for en du er glad i eller bare ønsker å gjøre en forskjell, finnes det gode måter å engasjere seg på gjennom Erdheim-Chester...

Hvorfor et tverrfaglig team er viktig for ECD Pasienter

av Asmaa Javed | mar 21, 2025 | Generelle nyheter

Erdheim-Chester Disease (ECD ) er en kompleks og sjelden tilstand som kan påvirke flere organer og systemer i kroppen. ECD påvirker alt fra skjelettet og hjertet til nyrene og hjernen, og konsekvensene er ofte omfattende. Derfor er en teambasert, tverrfaglig...

Å håndtere utmattelse mens du lever med Erdheim-Chester sykdom

av Asmaa Javed | mar 21, 2025 | Generelle nyheter

Tretthet er en av de vanligste – og ofte mest frustrerende – utfordringene personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD) står overfor. Det handler ikke bare om å føle seg trøtt på slutten av en lang dag. Kronisk utmattelse forbundet med ECD kan...

A Mission of Hope: Hvordan ECDGA støtter pasienter og forskning

av Asmaa Javed | mar 21, 2025 | Generelle nyheter

I over 15 år har Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) vært et fyrtårn av håp for pasienter, familier og forskere som er opptatt av å forstå og behandle Erdheim-Chester Disease (ECD). Siden grunnleggelsen i 2009 har vi støttet mer enn 1000 familier over...