Caitlyn fanger håpet
Denne inspirerende unge forkjemperen deler sine tanker om ECD.
Av Jessica Corkran, ECD Global Alliance
28. november 2017
Møt Caitlyn Walch, en pasientforkjemperstjerne i støpeskjeen. Som 11 år gammelt barnebarn av ECD-pasienten Tony Giambra har hun fått med seg mye informasjon om Erdheim-Chesters sykdom. «Hun informerer stadig folk om ECD og vet alt om de fryktede histiocyttene», sier bestemor Margaret «Peg» Giambra.
Caitlyns spesielle bånd til bestefaren har drevet henne til å kjempe mot ECD sammen med ham. Hun har vært med på mange legebesøk og mange timer på sykehus. Hun har også økt bevisstheten om sykdommen på skolen, både blant medelever og lærere, og gjort det kjent hvilken forferdelig, sjelden sykdom som har rammet hennes kjære bestefar. I år fulgte hun besteforeldrene sine til den årlige ECD Patient and Family Gathering for å vise sin urokkelige støtte til familien og ECD-samfunnet. Arrangementet inspirerte henne til å lage et ECD-bånd med bilde av seg selv og Dr. Diamond til juletreet sitt. Og selvfølgelig laget hun også en til bestefaren sin.
Caitlyn med dr. Diamond i New York.
Caitlyn bidrar også til å løfte Tonys humør og holde ham motivert til å fortsette å kjempe hver dag. Peg sier: «Hun er hans beste medisin, og den eneste som kan få ham til å gjøre øvelsene sine!»
«Jeg, Caityln Walch, synes ECD er veldig viktig. Bestefaren min fikk diagnosen ECD for to år siden. Men det stoppet ham ikke. Helt siden jeg ble født har bestefaren min tatt vare på meg, så jeg vil ta vare på ham. Og det er derfor ECD er så viktig for meg. Ikke gi opp på grunn av ECD, det bør bare få deg til å prøve hardere.»